Згідно з планом Програми запобігання вродженим вадам розвитку в Університет Південної Алабами (м. Мобіл, США) разом з групою лікарів було запрошено і спеціаліста з інформаційного забезпечення з Волинської області. Протягом майже шести місяців він проходив стажування на базі центру медичної генетики і біомедичної бібліотеки Університету. Основні напрямки стажування охоплювали:
В процесі стажування була розпочата робота по створенню програми, мета якої навчати українських спеціалістів методам комп'ютерного пошуку інформації в Інтернеті.
Крім того було розпочато роботу над створенням української частини генетичного сайту в Інтернеті (I.B.I.S. - Міжнародні інформаційні системи, http://ibis-birthdefects.org/start/ukrainian/index.htm). I.B.I.S. задумувався і створювався як інформаційна система на багатьох мовах, на сьогоднішній день він функціонує на англійській, іспанській і українській мовах. Українськими лікарями, які стажувались в США, були написані 30 інформаційних листків для спеціалістів і батьків про основні вроджені вади розвитку. Ця робота підтримана генетиками усіх областей України, вони виявили бажання зробити свій внесок у створення I.B.I.S. у вигляді інформаційних листків. Отже, найближчим часом українська частина I.B.I.S. повинна значно збільшитись, що, з одного боку, полегшить доступ до найновішої інформації про вроджені вади розвитку українською мовою, а з іншого боку, доведе всьому світові, що медичній генетиці в Україні приділяється належна увага. Інформація про українську сторінку в Інтернеті була подана на ІІ Науково-практичній конференції Української Ради з міжнародної співпраці в охороні здоров'я "Охорона здоров'я: Україна і світ" (28-29 жовтня 1999 року, м. Київ), на яку було запрошено учасників Програми.
Директор моніторингу Програми Т. Віговська розповідає учасникам конференції в Українській Академії державного управління при Президентові України про українську сторінку в Інтернеті (м.Київ) |
Працівники Луцького інформаційного центру С. Лапченко (зліва) і Г. Шимонович (справа) |
Після закінчення стажування і повернення інформаційного спеціаліста на Україну у вересні 1999 року почали діяти інформаційні центри у Волинській і Рівненській областях. Основною метою їх діяльності став пошук необхідної генетикам і неонатологам інформації, допомога в організації створення реєстру вроджених вад розвитку і реєстру всіх новонароджених, обробка фотографій пацієнтів, робота над створенням навчальних програм для інформаційних працівників, лікарів-генетиків і лікарів-неонатологів, видання методичних рекомендацій і інформаційних листків з основних вроджених вад розвитку; розбудова української частини сайту "I.B.I.S - Міжнародні інформаційні системи".
Під час проведення в грудні 1999 року в м. Києві науково-практичної конференції "Сучасні технології діагностики та опіки вроджених вад розвитку" лікарям-генетикам з усіх областей України були роздані дискети з українською частиною I.B.I.S., оскільки не кожна область має доступ до Інтернету. Тепер генетики прямо на робочому місці зможуть отримати інформацію про деякі вроджені вади розвитку.
Волинський і Рівненський інформаційні центри тісно співпрацюють з Українським Альянсом із запобігання вродженим вадам розвитку. Директор Українсько-Американської Програми запобігання вродженим вадам розвитку проф. В. Вертелецький і президент Альянсу проф. І. Бариляк домовились про видання щоквартального генетичного тематичного збірника з матеріалами про вроджені вади розвитку. Вже зібрані матеріали про тератогенну дію талідоміду (випуск № 1) і про роль фолієвої кислоти у запобіганні вад невральної трубки (випуск № 2). Йде робота по підготовці цих випусків до друку, на початку 2000 року вони повинні вийти в світ.
Використання сучасної комп'ютерної техніки - цифрової фотокамери для документації випадків ВВР зробило можливим не тільки візуально підтверджувати діагноз, а і через електронну пошту посилати зображення в провідні медико-генетичні центри України та зарубіжжя для проведення консультацій і уточнення діагнозів. Із зібраних фотоматеріалів ми виготовили декілька альбомів, які в майбутньому можуть стати основою для видання українського атласу спадкової патології. Ці фотоальбоми були показані п. Л.М. Кучмі під час її робочого візиту в Волинське обласне дитяче територіальне медичне об'єднання.
Л.М. Кучма (зліва) переглядає альбоми з фотографіями дітей з вродженими вадами розвитку (м. Луцьк) |
Налагоджені зв'язки інформаційних центрів з пресою. У Волинських і Рівненських газетах, а також у центральній пресі було надруковано ряд статей, підготовлених лікарями-генетиками і неонатологами Програми. Започатковані постійні рубрики, де буде продовжено розміщення матеріалів для населення (насамперед молоді) про вроджені вади розвитку.
 |
Інформація на цій сторінці є виключно точкою зору її автора, яку не обов’язково поділяють Українсько-Американська Програма запобігання вродженим вадам розвитку, Американська Фундація “March of Dimes” чи будь-яка інша подібна організація. Наш сайт пропонує
інформацію переважно з метою
розповсюдження медичних знань. Не
використовуйте його в якості єдиного
джерела медичної інформації, або щоб
самостійно змінити процес лікування. Будь
ласка, прочитайте повний текст попередження. Завжди
звертайтесь за порадою до Вашого лікаря. |
|
|
Copyright 1998 - 2002 I.B.I.S. Захищено авторським правом. Спонсор: I.B.I.S. | Концепція сайту: В. В., С. Л. | Зміст сторінки: Т. Сороцька | Переглянуто: Л. Євтушок |