Ця доповідь є підсумком подій, які призвели до створення Українського Альянсу із запобігання вродженим вадам розвитку та програми моніторингу вроджених вад у двох областях України за сприяння Агентства Сполучених Штатів Америки з міжнародного розвитку (USAID). Окреме місце в доповіді займає звіт міжнародних експертів із вроджених вад розвитку та спеціалістів фонду "March of Dimes", які відвідали Україну навесні 1998 року. Ці події стали результатом тривалих зусиль співробітників відділення медичної генетики університету Південної Алабами та українських партнерів під егідою Міністерства охорони здоров'я України.
Вроджені вади є головною причиною дитячої смертності і інвалідності. Тільки від розумового відставання страждає не менше 3% людей. В останні роки успіхи в генетиці, охороні здоров'я, науках, які займаються навколишнім середовищем, змінили ставлення суспільства до цих проблем. Зростає розуміння того, що вроджені вади розвитку можна попереджувати, а долю хворих з цими вадами - значно покращити.
З кожним днем суспільство все більше визнає, що права людини включають в себе також і право дітей бути народженими без тих вроджених вад, які можна попередити. Вроджені вади є тяжким тягарем для будь-якого суспільства, вони становлять серйозну загрозу здоров'ю дітей усіх рас, етнічних і культурних груп. Світовий Альянс організацій із запобігання вродженим вадам розвитку за сприянням фонду "March of Dimes" прикладає багато зусиль з метою викорінення тих вроджених аномалій, які можна попередити (1).
В Сполучених Штатах Америки зусилля "March of Dimes" та інших організацій спонукали Конгрес прийняти в 1988 році "Закон про запобігання вродженим вадам розвитку" (S419), який закликав до "... збирання, аналізу та опублікування даних про вроджені вади, ... забезпечення населення інформацією та освітніми матеріалами щодо запобігання цих аномалій, ... створення Національної Інформаційної Палати з вроджених вад ...". Подібна тактика може застосовуватись і в Україні.
На Україні рівень народжуваності впав з 15,5 народжень на 1000 населення в 1977-1980 роках до 9,7 в 1993-1994 роках, що означає зниження народжуваності на 38%. Такі драматичні демографічні зміни є результатом драматичних проблем в житті українського суспільства, або, в крайньому разі, драматичним сприйняттям цих проблем.
В результаті катастрофи на Чорнобильській атомній електростанції було забруднено 41000 кв. км, що складає 15% території України. Забруднення повітря численними фактично неконтрольованими промисловими джерелами перевищує допустимі межі в 18 з 52 великих українських міст (2). Щорічно в навколишнє середовище потрапляє 1 млн. куб. м неочищеної стічної води. Підприємства важкої промисловості, пов'язані з переробкою руди, хімічні і військові підприємства виробляли і продовжують виробляти величезну кількість відходів, які неочищеними потрапляють у грунт. Надрукована в престижному журналі "Nature" (Dubrova, Y.E. 380:683, 1996) доповідь про підвищення рівня викликаних Чорнобилем структурних генетичних мутацій посилила розуміння суспільством генетичного ризику для дітей, які живуть зараз, а також для майбутніх поколінь. Погіршення водопостачання, недостатнє споживання вітамінів, йодованої солі та таких необхідних для нормального ембріонального розвитку мікроелементів, як фолієва кислота, роблять цей ризик на Україні навіть ще більшим.
Звичайно ж, причини різкого зниження народжуваності в Україні не є однозначними і простими. Висловлювання людей, що намагались применшити біологічні наслідки Чорнобиля, називаючи їх "радіофобією", підірвали довір'я суспільства до експертів-радіобіологів (3). Справжня епідемія дитячого раку щитовидної залози, викликаного дією радіації, і побоювання, що незабаром виникне епідемія радіаційно індукованої лейкемії, посилюють тривогу і недовіру громадськості. Щодо вроджених вад розвитку на Україні, робляться різні, часом повністю суперечливі, заяви і твердження. Деякі експерти повідомили, що Чорнобильська катастрофа не викликала ніяких суттєвих змін в рівні виникнення вроджених аномалій, в той час як інші переконані, що в певних регіонах України, які зазнали впливу Чорнобильської радіації чи інших форм забруднення, рівень вроджених вад досяг епідемічного порогу. В будь-якому випадку батьки і майбутні батьки повинні знати, чи є якась різниця між частотою і типами вроджених вад розвитку на Україні і в інших частинах світу. Україна може відповісти на всі ці побоювання проведенням моніторингу вроджених вад за міжнародними стандартами, так як це роблять інші країни - члени Міжнародної Організації країн, що займаються таким моніторингом ("International Clearinghouse for Birth Defects Monitoring Systems"). Отримані в результаті цього вірогідні дані будуть сприяти виконанню програм охорони здоров'я щодо профілактики вроджених аномалій.
В СРСР вся діяльність щодо міжнародних зв'язків була навмисне сконцентрована в Москві, і тепер це добре служить сьогоднішній Російській Федерації. Україна ж, як держава, що довго була залежною, і яка нарешті стала самостійною країною, повинна поступово налагоджувати міжнародні зв'язки та партнерство, маючи обмежені ресурси у своєму розпорядженні. Моє перше знайомство зі спеціалістами охорони здоров'я України було значно полегшене заходами, що провела Всесвітня Федерація українських медичних асоціацій під умілим керівництвом доктора Павла Джуля. Скоро стало очевидно, що провідні спеціалісти охорони здоров'я України 
твердо стоять на позиціях впровадження реформ і встановлення міжнародного партнерства. Формальні і неформальні дискусії з директором гігієнічного наукового центру м. Києва Андрієм Сердюком (пізніше він став міністром охорони здоров'я України), координатором генетичної служби в Україні проф. Ігором Бариляком, багатьма медичними генетиками та іншими спеціалістами намалювали загальну картину і визначили ідеї, які могли б бути прийняті в якості програми дій щодо вроджених вад розвитку на Україні. Паралельно, ми обговорювали важливість розвитку електронних інформаційних технологій на Україні з доктором Олегом Майоровим, який разом із своїми колегами обстоював необхідність створення Української Асоціації комп'ютерів в медицині. Сьогодні ця Асоціація, очолювана доктором Віктором Пономаренко (президент) та доктором Олегом Майоровим (голова Вченої ради) з'єднує Україну з подібними організаціями у світі.
Серед усіх початкових кроків, зроблених на шляху до приєднання українських спеціалістів з вроджених вад до зарубіжних колег, два заслуговують на найбільшу увагу. Видатний україно-американський вчений доктор Майкл Каша запропонував мені скористатися можливістю і висвітлити в сенаті США проблеми українських дітей у зв'язку з Чорнобилем.
Ця подія заклала основи для тривалого діалогу з законотворцями США. Другий важливий крок був зроблений доктором Андрієм Сердюком, який підтримав пропозицію організувати у Львові зустріч українських спеціалістів з Віце-президентом з наукових досліджень фонду "March of Dimes" доктором Майклом Кацом. В той час доктор М. Кац організовував Світовий Альянс організацій із запобігання вродженим вадам розвитку. Під час першого офіційного з'їзду Світового Альянсу, який проходив у Гаазі (Голандія), було прийнято маніфест і доктор М. Кац був затверджений першим його президентом. Віце-президентом і секретарем-казначеєм були призначені відповідно пан А. Пуртмен і доктор В. Вертелецький. Після конференції в Гаазі, за сприянням фонду "March of Dimes" я відвідав Київ з метою скласти план розширення міжнародних зв'язків з Україною. Першим пунктом цього плану мав стати візит міжнародних експертів із вроджених вад розвитку в Україну.
Ми обговорювали плани цього візиту з членами Американсько-Української медичної групи (докторами Тетяною Антонович, Ларисою Біланюк, Мирославом Грещишиним, Майклом Каша, Ігорем Масником, А. Мосійчуком та В. Вертелецьким). Під час конференції в посольстві України у Вашингтоні доктор І. Масник і я представили доктора М. Каца послу Ю. Щербаку, а також обговорили плани візиту в Україну. Пізніше відбулася ще одна конференція, під час якої доктор Майкл Кац і доктор Дженніфер Гауз (президент фонду "March of Dimes") обмінялись поглядами з доктором Олегом Майоровим і зі мною.
З метою розширення порядку денного, ми провели консультації відносно Чорнобильської катастрофи, вроджених вад, тератології та інших пов'язаних із здоров'ям дітей і вродженими аномаліями питань з такими відомими американськими вченими, як доктор Б. Чілдс, доктор В. Маккусік, доктор С. Гайдусек, доктор Дж. Ямасакі, доктор Дж. Гофман. В 1996 році в рамках ІХ Міжнародного Конгресу генетики людини був організований спеціальний симпозіум "Чорнобиль через 10 років". Два учасники симпозіуму доктори Дж. Ніл та Л. Анспу, всесвітньо визнані авторитети в генетиці та радіобіології, зробили огляд сучасних досягнень. Перший з них написав статтю "Генетичний вплив іонізуючої радіації на людину", в якій особлива увага приділена Чорнобилю, а другий - "Радіологічні наслідки Чорнобильської аварії; Генетично небезпечні дози; опромінення і рак щитовидної залози". Професори І.Р. Бариляк і Г.І. Лазюк розповіли про дані, зібрані на України і в Білорусії. Серед учасників симпозіуму були генетики з різних країн. Він був частково профінансований приватними дотаціями, Національним Інститутом здоров'я та розвитку дитини та Іберо-Американським товариством генетики людини. Символічно, що ця подія співпала з Днем незалежності України і була описана в журналі "Lancet" (4).
Ми не можемо не згадати про величезну допомогу керівництва Онкологічного Товариства міста Бенінг (Каліфорнія), членів Української Медичної Асоціації Північної Америки, університету Південної Алабами, співробітників нашого відділення медичної генетики та багатьох інших, які залишились неназваними. Ми також вдячні лікарям і жителям сільських графств Південної Алабами, які утворили міжнародну організацію "Лікуючі руки", організацію, яка доставляє гуманітарну допомогу до українського міста Горлівка і яка допомагає українським дітям, що потребують офтальмологічної допомоги або хірургічного лікування опіків. Очолює цю організацію пан К. Пейн, доктор В. Вертелецький є її медичним директором. Окремо потрібно відзначити жителя Алабами, члена Палати Представників Когресу США Сонні Калагана, який всебічно підтримує допомогу українським сиротам і взагалі всім, хто її потребує. Пан С. Калаган вніс поправку в закон про допомогу іншим країнам (H11910), тепер там є такі слова: "... побоювання щодо збільшення вроджених вад розвитку в регіонах, які зазнали впливу Чорнобильської аварії ... Керівники заохочують ... підтримують програми, направлені на зниження рівня вроджених вад ... в регіонах, що зазнали впливу ...".
|
Інформація на цій сторінці є виключно точкою зору її автора, яку не обов’язково поділяють Українсько-Американська Програма запобігання вродженим вадам розвитку, Американська Фундація “March of Dimes” чи будь-яка інша подібна організація. Наш сайт пропонує
інформацію переважно з метою
розповсюдження медичних знань. Не
використовуйте його в якості єдиного
джерела медичної інформації, або щоб
самостійно змінити процес лікування. Будь
ласка, прочитайте повний текст попередження. Завжди
звертайтесь за порадою до Вашого лікаря. |
|
|
Copyright 1998 - 2002 I.B.I.S. Захищено авторським правом. Спонсор: I.B.I.S. | Концепція сайту: В. В., С. Л. | Зміст сторінки: Т. Сороцька | Переглянуто: Л. Євтушок |