View this page in English IBIS: International Birth Defects Information Systems - Home Page
"Візит групи міжнародних експертів"
Доктор Дженніфер Гауз, президент фонду
запобігання вродженим вадам розвитку "March of Dimes"


"Основною метою цього візиту було встановлення міжнародних зв'язків з українськими спеціалістами та збір інформації про стан здоров'я українських дітей і вплив радіації на виникнення вроджених вад розвитку на Україні після аварії на Чорнобильській атомній електростанції. Делегація мала три основні завдання:

Отримавши офіційне запрошення від міністра охорони здоров'я України доктора А.М. Сердюка, я, від імені міжнародних експертів, і доктори І. Бариляк і В. Замостян, від імені генетичної служби України і Києво-Могилянської Академії, розпочали підготовку самого візиту. Він відбувся з 13 по 16 квітня 1998 року.

Серед гостей були:
Зліва направо,
д-р М. Кац, п. І. Пуртмен,
д-р Дж. Гарріс, д-р Дж. Гаус
Доктор Лері Едмондс, відділ нагляду за вродженими вадами розвитку Центру по контролю за захворюваннями.
Доктор Джон Гарріс, директор Каліфорнійської системи моніторингу вроджених вад розвитку.
Доктор Дженніфер Гауз, президент фонду "March of Dimes".
Доктор Майкл Кац, віце-президент із питань досліджень фонду "March of Dimes" і президент Світового Альянсу із запобігання вродженим вадам розвитку.
Пан Ізбранд Пуртмен, Європейський Альянс генетичних груп підтримки.
Доктор Володимир Вертелецький, завідуючий відділенням медичної генетики університету Південної Алабами.
Доктори І. Бариляк і В. Замостян привітали гостей і представили їх українським учасникам зустрічі. Серед українських спеціалістів були
Зліва направо,
д-р В. Замостян, д-р І. Бариляк,
д-р Л. Едмондс, д-р В. Вертелецький, д-р Дж. Гаус
були представники генетичних центрів, науково-дослідних інститутів, Міністерства охорони здоров'я України, управлінь охорони здоров'я Волинської і Рівненської областей, професійних товариств (педіатри, неонатологи, акушери-гінекологи, перинатологи) та груп опіки хворих. Крім того, гості зустрілись з президентом Києво-Могилянської Академії доктором Вячеславом Брюховецьким, а також з її студентами і викладачами. Деякі з міжнародних експертів також зустрілись з депутатом Володимиром Яценком, головою Чорнобильської комісії Верховної Ради України.

Після трьох днів виступів та дискусій в Міністерстві охорони здоров'я та Києво-Могилянській Академії виявились різні точки зору і було прийнято кілька рішень:

Чорнобиль дуже вплинув на психіку українців. Люди пов'язують всі свої страхи, економічні, соціальні і медичні проблеми з аварією та її наслідками. Депутат В. Яценко навів такі дані: сьогодні 10% національного бюджету України витрачається на справи, пов'язані з Чорнобильською аварією (очищення території від забруднення, відновлення роботи інших енергоблоків Чорнобильської АЕС, переселення людей, питання медичної допомоги постраждалим). В останні кілька років спостерігалося зниження рівня народжуваності на 30%, багато з присутніх на зустрічі українців відносили це на рахунок Чорнобиля.

Нагляд за вродженими вадами розвитку - це особливо цікаве питання. Сьогодні Міністерство охорони здоров'я України збирає тільки деякі основні дані, тому українські лікарі і вчені підкреслювали важливість створення кращої системи збору та обробки даних. В даний час Агентство Сполучених Штатів Америки з міжнародного розвитку (USAID) розглядає питання створення пілотних програм нагляду за вродженими вадами в Рівненській і Волинській областях, більша частина яких значно забруднена Чорнобилем.

Волинська і Рівненська області України є регіонами, ситуація в яких вимагає створення довгострокових систем моніторингу вроджених вад розвитку.

Профілактика вроджених вад - це область особливої зацікавленості Міністерства охорони здоров'я України. Заступник міністра охорони здоров'я з питань материнства і дитинства доктор Р. Богатирьова, доктор І. Бариляк, лікарі і генетики з областей постійно піднімали це питання. Обговорювались різноманітні програми, в тому числі і необхідність проведення профілактики вроджених вад розвитку фолієвою кислотою та зменшення вживання алкоголю і тютюну.

Вкрай необхідна фінансова підтримка для прискорення процесу створення системи нагляду і запобігання вродженим вадам. Дехто з гостей запропонував взяти участь у розробці пропозицій щодо фінансування.

З метою отримання юридичного статусу було вирішено зареєструвати Український Альянс із запобігання вродженим вадам розвитку. Доктор І. Бариляк буде його координатором в Україні, доктор В. Вертелецький - міжнародним координатором.

Американські Центри по контролю за захворюваннями будуть надавати довгострокову технічну допомогу в процесі становлення і функціонування українських систем нагляду за вродженими вадами.

Європейський Альянс із запобігання вродженим вадам буде надавати допомогу в плануванні роботи Українського Альянсу.

Фонд "March of Dimes" направить до Києва експерта, який допоможе українцям подати заявки на отримання дослідницьких грантів, пов'язаних із вродженими вадами розвитку. Далі "March of Dimes" забезпечуватиме своїми навчальними матеріалами докторів І. Бариляка і В. Замостяна (зав. кафедрою навколишнього середовища Києво-Могилянської Академії). Отримано згоду на переклад цих матеріалів на всі мови, якими говорять на Україні, і подальше їх розповсюдження.

Каліфорнійська Програма моніторингу вроджених вад розвитку запропонувала свою допомогу у розробці фінансових вимог щодо створення української системи нагляду за вродженими вадами.

Відділення медичної генетики університету Південної Алабами продовжить роботу по налагодженню міжнародних зв'язків з українськими програмами із запобігання вродженим вадам розвитку. Буде створено Український міжнародний центр в Інтернеті.

Група міжнародних експертів і їх українські колеги
Гості дякують українським колегам за проявлену гостинність і щиру теплоту. Українські спеціалісти довели свою компетентність, показали ентузіазм і досвід, необхідний для створення української системи нагляду за вродженими вадами та інших дослідницьких програм. Один з гостей пізніше написав: "Я відчував, що є свідком чогось дуже особливого ... вчені, які переходили ... до інтелектуальної свободи, що приходить з демократією".

Всі думки, висловлені в цьому звіті, висловлюють загальний погляд усієї групи міжнародних експертів. Візит успішно завершився і тепер ми висловлюємо нашу спільну подяку українським господарям.

1 липня 1998 р.

Back to "Birth Defects in Ukraine" Page



IBIS:International Birth Defects Information Systems
Інформація на цій сторінці є виключно точкою зору її автора, яку не обов’язково поділяють Українсько-Американська Програма запобігання вродженим вадам розвитку, Американська Фундація “March of Dimes” чи будь-яка інша подібна організація. Наш сайт пропонує інформацію переважно з метою розповсюдження медичних знань. Не використовуйте його в якості єдиного джерела медичної інформації, або щоб самостійно змінити процес лікування. Будь ласка, прочитайте повний текст попередження. Завжди звертайтесь за порадою до Вашого лікаря.

Copyright 1998 - 2002  I.B.I.S. Захищено авторським правом.  

Спонсор: I.B.I.S. | Концепція сайту: В. В., С. Л. | Зміст сторінки: Т. Сороцька | Переглянуто: Л. Євтушок 

Email: Webmaster


      
5/February/2002 sl