Про результати проведеної нами роботи було повідомлено у вересні під час наступної наради в МОЗ України. Консультації з питань проведення моніторингу ВВР нам надав професор Лері Едмондс, який прибув в Україну з робочим візитом. Під час проведених в м. Києві нарад були визначені нозологічні форми ВВР, по яких буде проводитись моніторинг.

Доктор Л. Едмондс (зліва) дає консультації з питань проведення моніторингу ВВР (м. Київ)

В жовтні виконувалась поточна робота, а саме були проведені конференції та практичні заняття для лікарів-неонатологів з питань організації і проведення моніторингу ВВР за міжнародними стандартами.

21 жовтня 1999 року відбулося урочисте відкриття Рівненського центру Українсько-Американської програми запобігання вродженим вадам розвитку. На церемонії відкриття були присутні працівники Українсько - Американського центру здоров'я дитини з м. Луцька, науковий директор програми і президент Українського Альянсу запобігання вродженим вадам розвитку п. І. Бариляк, головний спеціаліст з медичної генетики МОЗ України і директор Львівського НДІ спадкової патології п. О. Гнатейко, керівники управління охорони здоров'я Рівненської облдержадміністрації, лікарі з багатьох лікувальних установ м. Рівного та області, представники громадських організацій та засобів масової інформації. Важливість успішної реалізації Українсько-Американської Програми запобігання вродженим вадам розвитку була підкреслена у виступах учасників прес-конференції для засобів масової інформації.

Події знайшли своє відображення у програмах обласного телебачення, радіо, публікаціях в багатьох міжрегіональних, обласних та міських газетах і мали відгук серед населення. Недавно в Рівненський центр програми надійшли перші листи від батьків дітей із ВВР, в тому числі і з іншої області, з проханням допомогти у діагностиці і лікуванні хворих дітей.

Під час відкриття Рівненського Центру Українсько-Американської Програми запобігання вродженим вадам розвитку

Ми прагнемо покращити опіку сімей, які мають дітей із ВВР і спадковими хворобами. Одним із напрямків нашої діяльності в цьому - доступ лікарів до джерел сучасної медичної інформації, зокрема з діагностики, лікування, запобігання ВВР.

Інший напрямок - підтримка Альянсу запобігання ВВР, зокрема сприяння створення асоціацій батьків, які мають дітей із ВВР, проведення освітньої робот серед батьків і молоді.

9 грудня в м. Києві в приміщенні НУ Києво-Могилянська Академія відбулась науково-практична конференція "Сучасні технології діагностики та опіки вроджених вад розвитку", на яку були запрошені лікарі-генетики з усіх обласних центрів України, завідуючі і працівники кафедр медичної генетики, завідуючі міжобласними медико-генетичними центрами. Перед учасниками конференції виступили професори Володимир Вертелецький, Ігор Бариляк, Ігор Майоров та працівники Програми. На конференції були висвітлені основні аспекти діяльності Українсько - Американської Програми запобігання ВВР, а саме: моніторинг ВВР за міжнародними стандартами; опіка родин, які мають дітей із ВВР; доступ до сучасних джерел медичної інформації як для лікарів та медичних працівників, так і населення; підтримка Українського Альянсу запобігання ВВР. Учасники конференції виявили велику зацікавленість методологією проведення моніторингу вроджених вад в наших областях, новими можливостями інформаційного забезпечення для покращення опіки сімей, які мають дітей із вродженими вадами розвитку та спадковими захворюваннями.

Для всіх регіональних медико-генетичних консультацій від імені професора Віктора Мак-Кьюсіка був переданий компакт-диск "Каталог спадкових хвороб людини". Міжобласні медико-генетичні центри отримали від Програми та від імені доктора Роджера Стівенсона 2 книги: "Примітки щодо росту: від третього триместру до підліткового віку" та "Консультативна допомога генетикам". Ця акція знайшла велику підтримку і вдячність учасників конференції, а також пропозиції від них про їхню активну участь у діяльності Українського Альянсу запобігання вроджених вад розвитку.

Учасники конференції "Сучасні технології діагностики та опіки вроджених вад розвитку"

Проф. В. Вертелецький передає генетикам компакт- диски з "Каталогом спадкових хвороб людини"

	Інформація на цій сторінці є виключно точкою зору її автора, яку не обов’язково поділяють Українсько-Американська Програма запобігання вродженим вадам розвитку, Американська Фундація “March of Dimes” чи будь-яка інша подібна організація. Наш сайт пропонує інформацію переважно з метою розповсюдження медичних знань. Не використовуйте його в якості єдиного джерела медичної інформації, або щоб самостійно змінити процес лікування. Будь ласка, прочитайте повний текст попередження. Завжди звертайтесь за порадою до Вашого лікаря.
	Copyright 1998 - 2002  I.B.I.S. Захищено авторським правом.   Спонсор: I.B.I.S. | Концепція сайту: В. В., С. Л. | Зміст сторінки: Т. Сороцька | Переглянуто: Л. Євтушок  Email: Webmaster