Всеукраїнська благодійна організація "Даун синдром"
(та інші хромосомні патології)
Іванна Віхтинська
Член правління.
Всеукраїнська благодійна організація “Даун Синдром” створена у жовтні 2003 року за ініціативою батьків, які мають дітей з хромосомною патологією, педагогів-дефектологів, психологів, лікарів-генетиків, які працюють над цією проблемою.
Метою діяльності організації є розробка та здійснення програм, спрямованих на сприяння розвитку здібностей і соціальних навичок дітей з хромосомною патологією для найбільш повної інтеграції в суспільство як повноправних громадян України, які мають рівні права з іншими.
За даними відділу медстатистики МОЗ України протягом 2002 р. в Україні народилось 331 дитина з синдромом Дауна, протягом 2003 р. – 336 осіб (у Києві відповідно 29 та 21 дитина).
Такі діти потребують особливої уваги, лікування та навчання, особливого підходу та допомоги. У батьків виникає проблема – як бути, з чого почати, до кого звертатись по допомогу. Саме для вирішення таких проблем і створена Всеукраїнська благодійна організація “Даун синдром”.
Наша організація з самого початку своєї діяльності надає консультативну допомогу батькам, які мають дітей з хромосомною патологією (консультації лікаря-генетика, психолога, дефектолога, соціального працівника, юриста). Тут Ви зможете отримати інформацію про зарубіжні центри, державні та громадські організації, що надають необхідну допомогу сім’ям, які виховують дітей з порушенням психофізіологічного розвитку. Ви познайомитесь з іншими сім’ями, які поділяться своїм досвідом, підтримають Вас. Один на один з проблемою, що виникла у Вас, важко боротись. Звернувшись до досвіду аналогічних сімей, Ви зекономите час та сили, шукаючи необхідні консультації, адреси медичних закладів та спеціалістів, отримуючи корисні поради з виховання та догляду за дитиною. Будь ласка, звертайтесь до нас – ми будемо раді познайомитись, обговорити Ваші проблеми, прийняти Вас до нашої організації, запропонувати свою допомогу і надати необхідну інформацію стосовно діяльності нашої організації.
Для того, аби стати членом ВБО “Даун синдром”,
необхідно заповнити анкету та надіслати
на адресу:
04208, м. Київ–208
пр-т Радянської України, 7, кв.135
Губар Г.Ф.
|
|
Сьогодні організація об’єднує 50 сімей м. Києва та 30 – по Україні. Проте це маленька частина цільової групи, інтереси якої ми представляємо. Одне з основних тактичних завдань нашої організації на даний момент - зібрати членів, які хочуть та можуть діяти на користь своїх дітей. Безперечно, кожний з нас, робить багато індивідуально для своєї дитини - медична допомога з проблемних питань, індивідуальна домашня корекційна робота та заняття зі спеціалістами, організація лікувально-оздоровчого відпочинку. Це дуже велика та важка робота. Проте ми маємо усвідомлювати, що на певному етапі розвитку наших дітей виникають проблеми, які вирішувати самотужки важко. Якщо ми не захочемо вирішувати їх разом, цивілізованим шляхом, міняючи потрохи відношення оточуючих, ми залишимось за невидимою стіною, осторонь суспільства. І в цьому буде велика доля нашої вини, бо ми самі не захотіли і не змогли. Щоб розширити коло небайдужих до вирішення цієї проблеми людей, організація запрошує до співпраці фахівців, що працюють в даному напрямку, органи державної влади України, громадські організації, зарубіжну спільноту, а також батьків, які виховують дітей з хромосомними патологіями. Саме батьки – головна рушійна сила, ініціатори та виконавці заходів, спрямованих на покращення різних аспектів життєдіяльності своїх дітей. Одному, двом, навіть десятьом на початках не під силу вирішити безліч питань, що виникають, - лобіювання інтересів осіб з особливими потребами в органах влади, написання та реалізація проектів щодо організації корекційної педагогічної допомоги дітям, інтеграції у загальноосвітнє середовище, садочки та багато іншого. Це чудова нагода проявити себе також у якості менеджера у вирішенні стратегічних та тактичних операційних питань, Ваші таланти в черговий раз слугуватимуть Вашим дітям!
 
Батькам дітей з хромосомною патологією часто радять віддати свою дитину на утримання державі, мотивуючи це її абсолютною нездатністю до соціальної адаптації та навчання, що не відповідає дійсності. Таким чином у дитини забирають шанс не тільки на розвиток даних природою здібностей, але і життя. Водночас практичний вітчизняний та зарубіжний досвід свідчить, що такі діти розвиваються краще у родинному колі, здатні оволодіти багатьма вміннями та навичками, коли виховуються у колі здорових однолітків.
Серед наших дітей є спортсмени – учасники міжнародних спортивних змагань, актори. Вони вміють грати на музичних інструментах, співають у хорах не тільки українською чи російською, але і іноземними мовами. Наші діти вміють читати, писати, малювати та багато іншого. А ще вони дуже люблять тих, хто має до них щирі почуття. Вони не здатні образити – ген злості у них відсутній. Перспективи соціальної адаптації та реабілітації дитини – це найважливіша тема перших розмов з батьками, мета яких – націлити їх на цілеспрямовану, орієнтовану на успіх роботу з дитиною. Ми покажемо, як багато вмітиме Ваша дитина!
Як пройшов 2004 рік
Наш перший трудовий 2004 рік виявився дуже напруженим. Не маючи досвіду організаційної роботи, фінансової підтримки зі сторони держави чи спонсорів, юридично-правової допомоги, нам вдалось зробити наступне:
-
Налагодження зв’язків з державними установами, з якими, маючи статус юридичної особи, ми зобов’язані співпрацювати.
-
Проводилось налагодження зв’язків і з міжнародними організаціями та громадськими організаціями м. Києва, що займаються питаннями захисту дітей-інвалідів та реформуванням системи соціальної сфери.
-
На протязі 2004 року:
-
підготовлено до друку, випущено та розповсюджено інформаційні листи, буклети, анкети-заяви, опитники;
-
здійснено переклад згаданого вище інформаційного матеріалу на англійську мову та відправлено за призначенням зарубіжним організаціям;
-
підготовлено та відправлено близько 150 листів з проханням про надання допомоги у державні установи, громадські організації, спонсорам, комерційним організаціям;
-
обстежено та проконсультовано за сприяння ВБО “Даун синдром” дефектологом, невропатологом та психіатром – 10 дітей; генетиком – 6 дітей; ендокринологом – 2 дітей; надано юридичну допомогу – 5 сім’ям з різних міст України.
-
Для підтримки життєдіяльності ВБО “Даун синдром” керівництву організації вдалось отримати допомогу від:
-
депутата Верховної Ради України Оробця Ю.М. для придбання комп’ютерної та оргтехніки (з міського бюджету для цього було виділено 10800,00 грн);
-
юриста Бабенко В. та її команди, які надали безоплатні послуги при оформленні документів та реєстрації нашої організації;
-
Матвієнко З.І, головного спеціаліста з видавничої справи Європейського університету – безоплатне видання буклетів, інформаційних листів;
-
Зверькової Н.В., нотаріуса, яка здійснила безкоштовне оформлення документації для відкриття рахунку в Управлінні Державного казначейства (пакет документів в кількості 22 одиниці було завірено);
-
Отримано спонсорську допомогу від підприємців м. Києва та благодійну допомогу від приватних осіб на суму 1150 грн для оплати поточних операційних витрат.
-
На протязі 2004 року велась робота над проектом “Виховання дітей з синдромом Дауна в умовах інтегрованого середовища” з метою проведення його на базі дитячого дошкільного закладу “Садочок Монтессорі” (Дарницький р-н). Проект на даний момент не реалізовано по причині переповненості даного закладу, проте наша організація виступила з офіційною ініціативою перед міським Управлінням освіти про проведення зазначеного експерименту у м. Києві. Результатом проведеної роботи є проектний матеріал, анотації на англійській мові, а також корисні контакти з міським та районним (Дарницьким) управлінням освіти, керівництвом ДЗО, Всеукраїнським фондом “Крок за кроком”. Робота по даному проекту визначена одним з тактичних завдань ВБО “Даун синдром” на 2005 рік.
Члени ВБО "Даун синдром" за роботою
20 листопада 2004 року пройшли загальні збори членів ВБО “Даун синдром”, на яких підводились підсумки 2004 року, а також розроблялись плани на 2005 рік. Так для підтримки життєдіяльності організації було вирішено створити функціональні групи, які формуються з членів організації для роботи на певній ділянці. Ось вони:
-
Представницька - контакти з органами влади, міжнародними та вітчизняними донорами та різноманітними установами, з якими необхідно співпрацювати організації.
-
Секретаріат - ведення документообігу організації (підготовка документів, реєстрація, зберігання), ділові контакти з зовнішнім середовищем за дорученням керівництва організації.
-
Внутрішні інформатори - виконання доручень, що стосуються розповсюдження інформації між членами організації (дзвінки, поширення матеріалів, кур’єрські доручення).
-
Зовнішні інформатори - консультація для осіб, що вперше звернулись в організацію.
-
Творча група по написанню проектів - написання проектів за встановленими донорами аплікаційними формами, які охоплюватимуть основні програмні напрямки діяльності організації.
-
Правова група - з’ясування різноманітних юридичних питань, які стосуються діяльності організації, а також консультації з правових питань членів організації.
-
Файндрейзингова група - пошук джерел фінансування, інформація про різноманітні гранти, проекти, обробка та аналіз інформації, контакт з донорами.
-
Господарська група (резерв) - виконання різноманітних господарських робіт (наприклад, забрати якусь продукцію, яка виділена для організації тощо).
-
Педагогічна група - впровадження міжнародного досвіду, створення внутрішньої моделі при отриманні освіти з використанням існуючих учбових закладів.
До якої з них хотіли би приєднатись Ви? Вкажіть це у своїй анкеті-заяві на вступ до організації.
Пріоритетні напрямки діяльності у 2005 році:
-
Робота над практичною реалізацією проекту “Виховання дітей з синдромом Дауна в умовах інтегрованого середовища” у м. Києві.
-
Звернення до цільових міністерств Уряду України на предмет дотримання прав людини та дитини у сфері освіти, охорони здоров’я та соціальної адаптації для людей з хромосомними патологіями.
-
Налагодження ефективної співпраці з російськими колегами - організацією “Даунсайд-АП” та Російською Асоціацією “Даун синдром” з метою обміну методичними матеріалами, літературою, педагогічним досвідом, а також створення єдиного інформаційного простору для подібних організацій у країнах СНД.
-
Реалізація проекту по підготовці та тиражуванню методичних та інформаційних матеріалів для сімей, що виховують дітей з синдромом Дауна (пошук та редагування матеріалів, пошук джерел фінансування).
-
Реалізація комплексної програми ранньої допомоги дітям з хромосомною патологією у вигляді двох проектів (мультифункціональні групи фахівців для консультування дітей в домашніх умовах та створення матеріальної бази розвиваючих засобів).
-
Відкриття представництва організації у м. Києві та районах, а також в областях України.
-
Співпраця з МОЗ України за програмою подальшого розвитку медико-генетичної допомоги населенню України на 2004–2008 рр.
-
Лобіювання включення ВБО “Даун синдром” у мережу муніципального та національного державного фінансування соціальних програм.
-
Знайти доступні постійно діючі канали розповсюдження інформації про організацію для залучення нових членів.
|
Для реалізації кожної з поставлених задач потрібна команда, яка реалізовуватиме наші спільні ідеї та бажання. До чого хотіли би залучитись Ви? Не залишайтесь осторонь, бо навіть малий внесок є частиною великої справи.
|
Ми маємо певні трудощі, подолання котрих, поруч з реалізацією статутних завдань, постійно нас турбує:
-
Ми не маємо мінімального стабільного фінансування для оплати операційних витрат організації (з/п бухгалтера, нотаріальні послуги, поліграфія тощо). Такі витрати є обов’язкові для юридичної особи. Рятує епізодична спонсорська допомога, добровільні пожертви громадян. Проте нестабільність таких джерел не дає можливості відчувати себе впевнено у завтрашньому дні.
-
Ми не маємо визначеного приміщення, яке могло було би використовувати на початках хоча би для зборів (на майбутнє – для Центру роботи з дітьми).
Звертаємось до всіх, хто міг би зробити свій внесок на підтримку діяльності ВБО “Даун синдром”: комерційні структури, приватні особи – будь ласка, підтримайте нас!
|
