Створити систему нагляду за вродженими вадами розвитку за міжнародними стандартами. Запобігати порушенням розвитку дітей, що виникають внаслідок "інституалізації", використовуючи програми раннього втручання. Сприяти створенню груп підтримки батьків. Сприяти медичній освіті, проведенню навчання і наукових досліджень за допомогою національного та міжнародного партнерства. Створити електронні інформаційні ресурси для їх розповсюдження та проведення телеконсультацій.

Про ОМНІ-Мережу | Ініціативи | Звіти | Публікації | ОМНІ в Eurocat | ОМНІ в ICBDSR | Карта | Статистика | Англійською

Волинська обласна громадська організація батьків дітей з синдромом Дауна та іншими порушеннями розвитку

Олена Мельник
Голова правління ВОГО "Даун синдром"

        Волинська обласна громадська організація батьків дітей з синдромом Дауна та іншими порушеннями розвитку (ВОГО "Даун синдром") зареєстрована в жовтні 2005 року. Наша організація об’єднала 30 батьків дітей з синдромом Дауна, членів їх родин та фахівців, які працюють з цією категорією людей. Це дало можливість батькам, які виховують дітей-інвалідів та фахівцям поділитись своїм досвідом та знаннями, підтримати один одного в нелегкому житті.
        Нашою метою є розробка та здійснення програм, спрямованих на розвиток здібностей і соціальних навичок дітей з хромосомною та іншою патологією для найбільш повної інтеграції в суспільство, як повноправних громадян України, які мають рівні права з іншими.
        Люди з особливими потребами, їх родини разом з досвідченими спеціалістами мають змогу реалізувати грантові та державні програми, направлені на ранню реабілітацію, соціальну адаптацію цієї категорії людей у сучасному суспільстві.

Засідання ініціативної групи

        Трохи більше року минуло від часу офіційної реєстрації ВОГО "Даун синдром", але це був час активної роботи з залученням людей з інвалідністю, їх батьків, фахівців до публічних виступів на захист своїх прав.
        Наша організація виступає за реалізацію програм раннього втручання, концепції інтегрованого та інклюзивного навчання у загальноосвітніх закладах із забезпеченням спеціальних допоміжних педагогів та індивідуальних корекційних занять, психологічну підтримку родин, в яких є діти з особливими потребами, створення груп взаємодопомоги батьків, покращення якості надання соціальних послуг.
        За минулий рік ВОГО "Даун синдром" виконала велику організаційну роботу по розбудові організації, налагоджується співпраця з громадськими організаціями як Волині, так і всеукраїнськими та міжнародними. Ми співпрацюємо з такими організаціями, як Волинська дитяча громадська організація "Центр розвитку дитини", Волинська асоціація дітей-інвалідів "Особлива дитина", Міжнародний благодійний фонд "ОМНІ-Мережа для дітей", Всеукраїнська благодійна організація "Даун-синдром", Асоціація дітей з особливими потребами з м. Рівне, російська організація "Даун-сайд-ап", польські організації "Bardzei Kochani" (Варшава) та "За гідне життя" (м. Хелм), чеська організація "Клуб родин дітей з синдромом Дауна", Фонд допомоги дітям з особливими потребами в Україні (Вірджинія, США).

Діяльність протягом 2005-2006 року:

Підготовлено до друку, випущено та розповсюджено брошуру про ВОГО "Даун-синдром".
Участь в міжнародній конференції з проблем дітей з синдромом Дауна, ознайомлення з Варшавським центром ранньої реабілітації (березень 2005 р, м. Варшава, Польща).
Участь в Форумі інтеграції родин (травень 2005 р, м. Хелм, Польща).
Зустріч з представниками Американського Фонду допомоги дітям з особливими потребами, створення з їх допомогою бібліотеки методичної літератури для батьків та спеціалістів (липень 2005 р., м. Луцьк).
	Святкування Нового року
Представництво інтересів дітей-інвалідів та їх родин в органах влади - звернення з листом в обласне управління охорони здоров’я з проханням відкрити в Луцьку центр ранньої реабілітації (вересень 2005 р.); в 2006 році такий центр в Луцьку відкрито.
Участь в міжнародній конференції "Розвиток суспільної активності молоді з обмеженими можливостями - допомога і новаторство", ознайомлення з досвідом роботи польської організації "За гідне життя" (грудень 2005 р., м. Хелм, Польща).
Участь в нараді по питаннях реабілітації дітей–інвалідів у Волинській обласній держадміністрації. Подані пропозиції щодо реабілітації дітей-інвалідів (грудень 2005 р., м. Луцьк).
Організація дозвілля - Новорічне свято для дітей з синдромом Дауна та їх батьків (грудень 2005 р.).
Участь в міжнародній конференції "Сучасні підходи до інтеграції та соціалізації дітей з особливими потребами" (січень 2006 р., м. Луцьк).
Загальні збори членів організації - привітання мам із святом 8 Березня (березень 2006 р.).
Участь в семінарі по ранньому втручанню, організованому Американським фондом допомоги дітям з особливими потребами (червень 2006 р., м Рівне).
Організація та участь (спільно з ОМНІ-Мережею та Волинським державним університетом) у міжнародній конференції "Актуальні питання супроводу дітей з особливими потребами: медичні, психологічні, педагогічні аспекти" та спеціальних тренінгах, проведених провідними науковцями та фахівцями США (вересень 2006 р., м. Луцьк).
Спільно з ОМНІ–Мережею для дітей участь в перекладі, виданні та презентації Програми ранньої педагогічної допомоги дітям з порушеннями розвитку "Маленькі сходинки" (вересень 2006 р.).
Вступ організації до ВГО "Коаліція захисту прав інвалідів та осіб з інтелектуальною недостатністю" (жовтень 2006 р.).

Міжнародна конференція "Сучасні підходи до інтеграції
та соціалізації дітей з особливими потребами"

        Надані соціальні послуги: консультації психолога батькам, які виховують дітей з вадами розвитку; розвиваючі ігри та методична література у пункті прокату засобів реабілітації; організація професійного навчання молоді з обмеженими можливостями; організація дозвілля та спортивно-оздоровчої діяльності; пошук, переклад та надання інформації, яка стосується синдрому Дауна та інших порушень розвитку; організація тренінгів та навчальних семінарів для батьків; формування певних уявлень і ставлення суспільства до соціальних проблем через засоби масової інформації та організацію круглого столу.

Проекти, які виконуються в організації:

Червень 2006 р. - травень 2007 р. - Спільно з асоціацією ”Особлива дитина” участь в реалізації проекту Європейської комісії "Ефективна соціалізація молоді з особливими потребами у Волинській області".
Проект "Діти з синдромом Дауна – допомога в реабілітації та інтеграції в суспільство" підтримано в рамках проекту "Голос громадськості" за сприяння Канадського агентства з міжнародного розвитку через посередництво Світового банку. Проектом передбачено випуск брошури по синдрому Дауна та листівки по ранньому втручанню, проведення навчального семінару для батьків та спеціалістів, проведення свята "Веселі старти".
Проект "Створення бази методичної літератури та розвиваючих засобів для організації корекційних занять з дітьми з вадами психофізичного розвитку" профінансовано експертною радою благодійного фонду "Салюс" і реалізація його розпочалася з грудня 2006 року.
Співпраця з Хелмським товариством інтеграції неповносправних осіб з середовищем "За гідне життя" та Товариством батьків та опікунів осіб з синдромом Дауна "Сильніше кохані" з Варшави в галузі обміну досвідом під час спільної участі в конференціях та зустрічах, які були організовані в Хелмі, Варшаві, Луцьку, має своє продовження в проекті "Нас єднає неповносправність", час реалізації якого вересень 2006 р. – грудень 2006 р. Проект профінансовано Міністерством закордонних справ Польщі. Мета проекту – підтримка молодих українських громадських організацій, які діють в сфері надання соціальної допомоги неповносправним, та підготовка їх до ефективної діяльності. В ході реалізації проекту 23-24 жовтня була проведена міжнародна конференція в м. Хелмі "Нас єднає неповносправність - прикордонний обмін досвідом" та 24-28 жовтня міжнародні тренінги для лідерів громадських організацій. Під час тренінгів проводилось навчання по написанню проектів і нашою організацією написано 2 спільних проекти. 28 листопада - 1 грудня польськими тренерами були проведені підготовчі семінари в громадських організаціях в Україні, в грудні – 15 лідерів громадських організацій з України пройшли практику в 3-х польських організаціях.
Ще 2 проекти підтримані в цьому році обласним та міськими управліннями сім’ї та молоді: "Розвиток послуг психоло-педагогічної реабілітації для дітей з порушеннями розвитку та їх сімей", "Батьки та діти – разом навчаємось та відпочиваємо". Діяльність проектів теж направлена на ранню реабілітацію дітей - це розвиваючі заняття з логопедом, психологом, заняття з малювання, ліплення, аплікації, іпотерапія, змістовне проведення дозвілля сімей.

Проект "Нас єднає неповносправність"

        Досвід свідчить, що об’єднані зусилля батьків є тією силою, що здатна сприяти прогресу в соціальній адаптації дітей з порушеннями розвитку.
        Якщо у Вас або Ваших знайомих народилася дитина з синдромом Дауна, ми можемо розповісти Вам про таких людей, їх життя, успіхи і проблеми.
        Ми надіємося на співпрацю з усіма, хто не байдужий до проблем наших дітей і хоче нам допомогти.

Наша адреса:

ВОГО "Даун синдром"
43000, м. Луцьк, просп. Соборності, 22, кв.75.
Тел: (0332) 75-71-25 - Мельник Олена Олександрівна
(електронна пошта – olena_melnyk@ukr.net

Банківські реквізити:

Р/р 260013012515 в Волинському обласному управлінні
ВАТ "Державний Ощадний банк України", МФО 303398,
ЗКПО 09303328, ідентифікаційний код 33845638.