Народження дитини з вродженими вадами розвитку - вирок батькам, тягар суспільству. Спадкові патології надзвичайно тяжкі і практично не піддаються лікуванню. Трапляються вони порівняно рідко, тому багато батьків впевнені: біда обійде їх. Проте горе народження генетично хворої дитини може торкнутися кожного подружжя. Стійкі зміни у хромосомах і генах, буває, передаються із покоління в покоління протягом сотень років і не проявляються хворобою, аж допоки два їх носії (подружжя) не зустрінуться. Тому у цілком здорових чоловіка і жінки, в роду яких не було уроджених патологій, може народитися тяжко хвора дитина.
В усьому світі фахівці переймаються цією проблемою. Існують різноманітні організації щодо запобігання вродженим вадам розвитку (ВВР). Тільки в Європі їх - близько трьохсот. У 1996 році професор із Сполучених Штатів Америки Володимир Вертелецький, секретар Світового альянсу з запобігання вродженим вадам розвитку, підтримав ідею щодо створення подібної організації і в Україні.
За статистикою, уроджені патології трапляються у нас так: 40 випадків на 1000 новонароджених. Однак ця цифра значно збільшиться, якщо врахувати ті аномалії, які проявляються не тільки при народженні, а й з розвитком дитини. Це так звані мультифакторіальні захворювання: бронхіальна астма, шизофренія, епілепсія, діабет тощо. Серед вроджених вад найпоширеніші у нас - розумова відсталість, глухонімота, нервові порушення.
З минулого року програма партнерства - Українсько-Американська програма запобігання вродженим вадам розвитку, що фінансується Агенством США з міжнародного розвитку, працює у двох областях України - Волинській та Рівненській. До речі, ідейна побудова програми та її практичне втілення співзвучні з Указом Президента України "Про цільову комплексну програму генетичного моніторингу в Україні на 1999 - 2003 роки".
З директором програми, завідувачем кафедри медичної генетики Університету Південної Алабами (США), професором Володимиром Вертелецьким нам пощастило поспілкуватися.
Оцінка суспільству - за його опікою дітьми
Професор Вертелецький опікується проблемами українських дітей невипадково. Батьки його - українці. А він сам, хоч ріс і виховувався в різних країнах, вважає себе справжнім українцем. До того ж, зауважив він, не буває горя чужого.
З дитинства його вабило світло знань. Навчався в найкращих швейцарських гімназіях. Серед улюблених предметів - ботаніка, музика. Згодом - медицина: фізіологія, анатомія, педіатрія, інфекційні хвороби. До навчання ставився надзвичайно серйозно, тому і став у 35 років професором Гарвардського університету, а через три роки очолив кафедру і почав працювати над створенням центру медичної генетики. Що йому врешті-решт вдається. Останні двадцять років Володимир Вертелецький керує Центром і кафедрою медичної генетики в Університеті Південної Алабами.
- З розвитком науки генетики, - говорить професор, - стало зрозуміло, що спадкових захворювань доволі багато. А також і те, що їм можна запобігати. І треба. Бо усі діти мають право народитися здоровими: чути, бачити, розмовляти, думати і розвиватися, повністю розкриваючи свій потенціал. Щоб забезпечити народження здорової дитини, іноді буває і треба небагато. Наприклад, рекомендувати жінці вживати достатньо фолієвої кислоти, особливо в період до зачаття та на ранній стадії вагітності, - це значно зменшує ризик патології головного та спинного мозку.
Я вважаю, найгірше, що може дозволити собі держава, - не займатися своїми дітьми, адже це її майбутнє. Оцінювати розвиток суспільства треба за тим, як воно піклується про своїх найменших громадян. І, по-моєму, рівнозначно: кидає дитину у біді мати чи держава. Хіба це нормально, коли народжена здоровою дитина без відповідного догляду стає інвалідом?? В Україні таких дітей тисячі. Як можна при фенілкетонурії чи інших порушеннях метаболізму залишити дитину без необхідної допомоги і спостерігати, як день за днем у здорової дитини зникає частина її мозку? Це не виправдання, що у держави немає коштів. Та й інвалід обходиться державі дорожче.
Медична газета України "Ваше здоров'я" |
Стаття "Не буває горя чужого" |
Щодо збереження здоров'я підростаючого покоління скрізь відбуваються великі зміни. На жаль, Україна не згармонізована зі світом. Треба підтягнутися. Це не означає, що українці мусять перестати бути українцями. Просто потрібно змінити зашкарублу систему мислення. Наприклад, взяти ваш лікарняний режим. Для всіх, як правило, перебування у дитячому стаціонарі в середньому - 10 днів. Та не можна нарізати хліб однаковою крайкою для всіх. Лікарня для дітей - небезпечне місце у тому вигляді, в якому вона існує у вас. Відрив від батьків, зміна харчування, заразні хвороби, стреси, - все це не додає здоров'я. До того ж, дитину вкладають у ліжко, щоб вона не плуталась під ногами. Після чого вона зовсім слабне.
Ми намагаємося мінімізувати наслідки перебування у лікарняному закладі. Для цього при лікарні організували амбулаторний та напівамбулаторний прийом. А лікарняний режим - для тих, хто насправді його потребує. Наприклад, якщо дитина лежить непритомна. У побудованому в лікарняному містечку готелі, проживання в якому майже безкоштовне (неплатоспроможним його оплачує лікарня), малюк живе з батьками у звичному для нього режимі, відвідує в лікарні різні секції і займається з вчителями. Дітьми слід щиро опікуватися - і здоровими, і тими, хто, на жаль, має хвороби.
Програма діє за міжнародними стандартами
За словами професора Володимира Вертелецького, вона - одна з найуспішніших з тих, що фінансуються сьогодні в Україні. Передусім через те, що ідеєю програми надзвичайно пройнялися самі українці - президент Альянсу запобігання вродженим вадам розвитку, директор Українського наукового центру медичної генетики, професор Ігор Бариляк, головний неонатолог Міністерства охорони здоров'я, професор Олена Сулима, головний педіатр, професор Вячеслав Бережний та інші. Створений Альянс запобігання вродженим вадам розвитку поповнюється провідними лікарями-генетиками, неонатологами, педіатрами та іншими медиками, суспільними працівниками та батьками хворих дітей.
Згідно з планом реалізації програми, група фахівців з Рівненської та Волинської областей стажувалися в Центрі медичної генетики Університету Південної Алабами США з діагностики вроджених вад розвитку. Ознайомилися з високим рівнем надання реабілітаційної допомоги в спеціалізованому реабілітаційному центрі Західної Флориди, а також з системою реабілітації хворих з відставанням у розумовому розвитку.
З 1 листопада минулого року у Волинській та Рівненській областях розпочали програму моніторингу вроджених вад розвитку за міжнародними стандартами. На першому етапі збирання даних про вроджені вади працюють неонатологи. У їх обов'язок входить ретельне заповнення первинної реєстраційної форми на всі випадки вроджених вад. З пологових будинків до обласних медико-генетичних центрів своєчасно надходить інформація про всі випадки вроджених вад, які і вводяться до бази даних.
До речі, закодована інформація про випадки вроджених вад розглядається лікарями-генетиками сусідньої області з метою підтвердження діагнозу. А потім розглядається на комісії експертів, до складу якої входять провідні фахівці з медичної генетики і дизморфології України. Це забезпечить подачу достовірної інформації про випадки вроджених вад розвитку у Міжнародну організацію з контролю за вродженими вадами.
За словами професора Вертелецького, програма не буде обмежуватися лише реєстрацією випадків ВВР, а передбачає освітні заходи серед лікарів та населення з питань профілактики вроджених вад. Зробить доступними джерела сучасної медичної інформації, зокрема з діагностики та лікування, як лікарям-генетикам та медичним працівникам, так і населенню. З цією метою американською стороною надані відеофільми, книги, лекційні матеріали, доступ до мережі Інтернет. Серед завдань програми - опіка сімей, які мають дітей із спадковими хворобами.
- Ми не хочемо керувати чи нав'язувати будь-які рішення, - сказав професор. - Сподіваємося на рівноправні стосунки між відповідними українськими та європейськими організаціями і просто хочемо допомогти Україні "стати на ноги" у профілактично-оздоровчій роботі, яка в Європі проводиться вже 20 - ЗО років.
 |
Інформація на цій сторінці є виключно точкою зору її автора, яку не обов’язково поділяють Українсько-Американська Програма запобігання вродженим вадам розвитку, Американська Фундація “March of Dimes” чи будь-яка інша подібна організація. Наш сайт пропонує
інформацію переважно з метою
розповсюдження медичних знань. Не
використовуйте його в якості єдиного
джерела медичної інформації, або щоб
самостійно змінити процес лікування. Будь
ласка, прочитайте повний текст попередження. Завжди
звертайтесь за порадою до Вашого лікаря. |
|
|
Copyright 1998 - 2002 I.B.I.S. Захищено авторським правом. Спонсор: I.B.I.S. | Концепція сайту: В. В., С.Л. | Зміст сторінки: Г. Шимонович |
