Мета:
Створити систему нагляду за вродженими вадами розвитку, яка включатиме програми реєстрації, профілактики і догляду за хворими. Допомогти у створенні Українського Альянсу із запобігання вродженим вадам розвитку (УАЗВВР).
Шляхи виконання:
Відкрити центри, які б займались створенням регістрів вроджених вад розвитку за міжнародними стандартами по територіальному прринципу; розвивати телемедицину, інформаційні ресурси в інтернеті для центрів в областях і головного інформаційного центру в Києві під егідою Українсько-Американської Програми запобігання вродженим вадам розвитку.
Учасники:
Неонатологи (збір даних про новонароджених взагалі і з вродженими вадами зокрема); лікарі медичної генетики (діагностика, координація лікування і опіки, кодування діагнозу); бібліотекарі/інформаційні спеціалісти (розвиток і розповсюдження електронної інформації). Координатор програми (взаємодіє з УАЗВВР).
Очікувані результати:
Дані щодо вроджених вад, зібрані по територіальному принципу; розробка протоколів лікування, профілактики і опіки хворих з вродженими вадами; велика кількість інформаційних листків про основні вроджені вади в Інтернеті; заходи, направлені на підвищення знань професіоналів і суспільства; програми запобігання і розповсюдження інформації; розширення кола членів Українського Альянсу із запобігання вродженим вадам і активізація його діяльності.
Отримані результати:
Створено: Українсько-Американські Центри запобігання вродженим вадам в Рівному і Луцьку; Реєстри усіх новонароджених і Реєстри вроджених вад по територіальному принципу (Рівне і Луцьк); інформаційний сайт про вроджені вади в Інтернеті; інформаційні центри в Рівному, Луцьку і Києві; спільна робота з Українським Альянсом із запобігання вродженим вадам розвитку, останніми партнерами якого стали переможці Міжнародного конкурсу молодих піаністів ім. В. Горовиця. Вони засобами музики пропагують ідею, що гармонія - це світ, вільний від вроджених вад. Десятки тисяч українців почули, що вроджених вад можна уникнути.
Висновки:
Найкритичнішим елементом є тренування (за кордоном) спеціалістів з вроджених вад розвитку, які здатні створити команди на місцях. Наступний крок - забезпечити допомогу новоствореним командам. Підтримка команд обласною і місцевою владою є також дуже важливим фактором. Труднощів спілкування з керівниками органів охорони здоров'я можна уникнути за допомогою партнерів на місцях. Нарешті, новостворена громадська організація Український Альянс із запобігання вродженим вадам розвитку (УАЗВВР) прискорює програми освіти професіоналів, батьків та населення.
 |
Інформація на цій сторінці є виключно точкою зору її автора, яку не обов’язково поділяють Українсько-Американська Програма запобігання вродженим вадам розвитку, Американська Фундація “March of Dimes” чи будь-яка інша подібна організація. Наш сайт пропонує
інформацію переважно з метою
розповсюдження медичних знань. Не
використовуйте його в якості єдиного
джерела медичної інформації, або щоб
самостійно змінити процес лікування. Будь
ласка, прочитайте повний текст попередження. Завжди
звертайтесь за порадою до Вашого лікаря. |
|
|
Copyright 1998 - 2002 I.B.I.S. Захищено авторським правом. Спонсор: I.B.I.S. | Концепція сайту: В. В., С. Л. | Зміст сторінки: Т. Сороцька | Переглянуто: Л. Євтушок |
