| |
|
"Вплив інформаційної системи з вроджених вад в Україні і за її межами"
Сергій Лапченко, Володимир Вертелецький
Програма запобігання вродженим вадам розвитку ОМНІ-Мережі, Рівне, Україна;
Кафедра медичної генетики Університету Південної Алабами, Мобіл, Алабама, США
(307 University Blvd – HSB Suite 1400, Mobile, AL 36688, USA,
251-460-7505, 251-461-1591, wwertele@usouthal.edu)
Міжнародна інформаційна система з вроджених вад IBIS – це сайт в інтернеті, який створювався з метою покращення медичного обслуговування пацієнтів з вродженими вадами розвитку (ВВР), допомоги групам підтримки батьків та командам фахівців ОМНІ- мережі у 5 регіонах, що здійснювали нагляд за ВВР в Україні (http://www.ibis-birthdefects.org). IBIS пропонує інформацію українською і англійською мовами, а також містить посилання на інші інтернет-сайти, переважно неангломовні. Інформаційні канали IBIS розповідають про вроджені вади, синдроми, опіку, запобігання і різні організації підтримки. Супутній інтернет-сайт (www.consultsos.com/pandora/intro.htm) висвітлює гуманістичні питання, включаючи й біоетичні.
Щомісячно в IBIS реєструється майже тридцять тисяч відвідувачів, переважно із Сполучених Штатів, Канади, Великої Британії та Австралії. Відвідувачі з України, де команди ОМНІ-Мережі активно пропагували IBIS, посідали 8 місце. Відвідувачі з Російської Федерації і Польщі займали 24 і 26 місця. Українські відвідувачі сайту Pandora, який в Україні не популяризувався, були на 47 місці, в той час як з Російської Федерації – на 27, а з Польщі – на 18 місцях.
Співвідношення відвідувачів сайтів IBIS і Pandora були однаковими для усіх країн, крім України, де кількість відвідувачів IBIS була значно більшою. Ми робимо висновок, що пропагування сайту IBIS в Україні було ефективним, тому що воно значно збільшило рівень використання інформації про ВВР українцями. Дані також доводять, що дуже важливим аспектом є подання інформації рідною мовою, в даному випадку українською. Аналіз нашого досвіду в Україні і даних 1,7 мільйона відвідувань сайту IBIS спонукає нас шукати додаткових партнерів. Ми запрошуємо до співпраці спеціалістів з ВВР, зацікавлених у створенні і пропаганді інформаційних матеріалів двома мовами – англійською і рідною – для розповсюдження через сайт IBIS.