Українсько-Американська Програма запобігання вродженим вадам розвитку
Участь Українсько-Американської Програми запобігання вродженим вадам розвитку у Європейській конференції з генетики людини 2004 (Мюнхен, Німеччина)
Протягом 12-15 червня 2004 року команда Українсько-Американської Програми запобігання вродженим вадам розвитку у складі її директора проф. Володимира Вертелецького, координатора з моніторингу Тетяни Віговської та інформаційного координатора Сергія Лапченка приймала участь в Європейській конференції з генетики людини, яка проходила в Мюнхенському міжнародному конференц-центрі (ICM) в Німеччині.
Метою нашої участі в конференції було:
|
Учасники конференції також цікавились результатами моніторингу вроджених вад, який проводиться в Україні Українсько-Американською Програмою запобігання вродженим вадам розвитку. Ми відповідали на питання стосовно частоти вад невральної трубки, пілотного проекту фортифікації борошна фолієвою кислотою, який має розпочатись в Україні, можливості діагностики ФАС у дітей українськими лікарями. Деякі відвідувачі запитували про мережу ОМНІ-Центрів - основу, на базі якої проводиться уся наша діяльність. Слід відмітити, що учасники конференції не тільки знайомились з нашими постерами, але й фотографували їх, і навіть знімали на відеокамеру.
|
|
|
|
|
||
Хочу підкреслити великий інтерес до постерів Програми, виявлений з боку представників країн бувшого Радянського Союзу. Серед них були проф. Віктор Баранов (Науково-дослідний інститут акушерства та гінекології ім. Д. Отта, Санкт-Петербург, Російська Федерація), Надія Румянцева (Інститут спадкових хвороб, Мінськ, Бєларусь), Вікторія Сакара (Кишиневський науково-дослідний інститут охорони здоров'я матері і дитини, Молдова) та інші. Вікторія Сакара дуже зацікавилась досвідом УАПЗВВР проведення моніторингу вроджених вад розвитку за міжнародними стандартами і висловила бажання запровадити таку ж систему в Молдові. Серед представників інших країн, які підходили переглянути наші постери, були спеціалісти з США, Німеччини, Нідерландів, Бельгії, Великої Британії, Ірану, Словакії тощо. Марія Васілова (Керівник неонатальним центром міста Гуменне, Словакія) зацікавилась діяльністю мережі ОМНІ-Центрів в сфері телемедицини та розповсюдження знань про профілактику, діагностику і лікування вроджених вад серед спеціалістів, батьків хворих дітей та інших зацікавлених людей.
Ми мали кілька цікавих зустрічей з проф. Клодом Столем (директором Страсбурзького проспективного дослідження вроджених аномалій, Франція). Він цікавився ходом реалізації на Україні пілотного проекту фортифікації борошна фолієвою кислотою, оскільки сам приймав участь в перших намаганнях започаткувати цей проект.
Оскільки крім наукових доповідей програма конференції включала також обмін досвідом груп батьківської підтримки, ми мали змогу ознайомитись з діяльністю різних Європейських організацій. Так, ми познайомились з представниками Європейського Альянсу батьків дітей з хворобою Гоше. Серед інших матеріалів, вони подарували нам книги "Гени і Ви – Навчання генетиці з точки зору людини" (автор Джіл Муллінар) і "Крок за кроком - Як створити організацію батьківської підтримки" (автори Ріа Гуйіт і Сюзан Льюіс). Ці видання допоможуть вдосконалити діяльність Альянсу запобігання вродженим вадам розвитку, а також стануть в пригоді при розробці навчальних генетичних програм в Україні.
Серед усіх зустрічей я хочу особливо виділити розмову з проф. Ірмгард Ніпперт (член Ради директорів Світового Альянсу організацій із запобігання вродженим вадам розвитку, Німеччина). Вона високо оцінила роботу Українсько-Американської Програми запобігання вродженим вадам розвитку щодо підтримки українського Алянсу запобігання вродженим вадам розвитку.
В підсумку ми вважаємо нашу участь в роботі Європейської конференції з генетики людини 2004 дуже корисною і важливою для всієї нашої подальшої діяльності.
|
 |
Наш сайт пропонує інформацію переважно з метою розповсюдження медичних знань. Не використовуйте його в якості єдиного джерела медичної інформації, або щоб самостійно змінити процес лікування. Будь ласка, прочитайте повний текст попередження. Завжди звертайтесь за
порадою до Вашого лікаря. |
|
|
Copyright 1998 - I.B.I.S. Захищено авторським правом. |
