Українсько-Американська Програма запобігання вродженим вадам розвитку
Конференція, присвячена вадам невральної трубки, в рамках Програми малих грантів Всесвітнього банку
Ця конференція стала фінальним етапом проекту „Покращання опіки та адаптації до суспільства сімей, що мають дітей-інвалідів з вадами нервової трубки, шляхом відкритого доступу до новостворених джерел інформації”.
Щоб мати уяву про проект в цілому, зверніть, будь ласка, увагу на його цілі:
|
19 квітня 2003 р. в Києві відбулася заключна конференція. На ній підводився підсумок проведеної в рамках проекту роботи, а саме формування батьківської групи за підтримки Альянсу із запобігання вродженим вадам розвитку (проф. Ігор Бариляк, президент Альянсу; п. Андрій Юришинець, голова батьківської групи сімей з дітьми з ВНТ), представлення новостворених інформаційних ресурсів щодо вад невральної трубки (проф. Юрій Орлов, головний нейрохірург МОЗ України, директор дитячої клініки; п. Сільвія Сергейчикова, продюсер відеофільму „Це моя дитина”); огляд стану пробеми ВНТ в Україні (п. Наталія Зимак-Закутня, Хмельницький Центр Українсько-Американської Програми запобігання ВВР) та запобігання ВНТ через фортифікацію фолієвою кислотою (п. Олена Труш, консультант, Українсько-Американська Програма запобігання ВВР).
 Проф. І. Бариляк (праворуч) та п. Н. Зимак (стоїть ліворуч) під час обговорення |
У конференції брали участь 56 осіб з дванадцяти регіонів України:
Додаткове фінансування, що було надане Українсько-Американською Програмою запобігання вродженим вадам розвитку (УАПЗВВР) на покриття дорожніх витрат учасникам, дозволило запросити на конференцію ще 14 осіб поза межами гранту. Це склало 1/3 від коштів призначених на цю статю витрат за бюджетом гранту.
 Зліва направо: В. Гончар (дитячий хірург), О. Труш, проф. І. Бариляк, О. Радзієвська (радник з питань охорони здоров’я, Агенція США з міжнародного розвитку), О. Данілов (зав. кафедрою дитячої хирургії, КМАПО), Ірина Харитонова, Ю. Орлов |
Під час конференції учасникам були роздані наступні інформаційні матеріали:
Всього було розповсюджено 80 наборів друкованих матеріалів, 14 аркушів кожний. Всі витрати, пов’язані з друком, були покриті за рахунок УАПЗВВР.
480 примірників посібника для батьків „Спинно-мозкова кила” (ілюстрована брошура, 100 сторінок) було роздано під час конференції. Його отримував кожний член групи батьківської підтримки та всі шість ОМНІ-Центрів Українсько-Американської Програми запобігання вродженим вадам розвитку. Учасники конференції - представники медичних закладів та установ, що надають допомогу дітям із spina bifida, отримали примірники для подальшого розповсюдження на місцях. Батьки з регіонів, що не були представлені на конференції, отримають примірник посібника поштою, або через свого лікаря під час чергового звертання до медичної установи. Таким чином, ми плануємо забезпечити кожну родину в Україні, що має дитину із spina bifida, посібником у особисте користування. Що стосується дітей, які знаходяться під опікою у дитячих будинках, ми плануємо також надати посібники цим установам.
 проф. Ю. Орлов (головний дитячий нейрохірург МОЗ України) під час презентації посібника „Спинно-мозкова кила” |
Під час конференції 40 касет з відеофільмом „Це моя дитина” було розповсюджено по обласних медико-генетичних консультаціях, мережі ОМНІ-Центрів Українсько-Американської Програми запобігання вродженим вадам розвитку, кафедрах закладів медичної післядипломної освіти та серед членів групи батьківської підтримки. Кожен з учасників зйомок також отримав копію. Решту копій планується використовувати для пропагування діяльності Альянсу.
Конференція досягла своєї мети. Контакти та нові знайомства будуть укріпчуватися у подальшому. Батьків групи ВНТ варто залучити до створення інформаційного бюлетня та інших джерел інформації з їх подальшим розповсюдженням через лист розсилки. Члени батьківської групи мають приймати участь у просуванні проекту фортифікації борошна фолієвою кислотою на різних рівнях.
|
 |
Наш сайт пропонує інформацію переважно з метою розповсюдження медичних знань. Не використовуйте його в якості єдиного джерела медичної інформації, або щоб самостійно змінити процес лікування. Будь ласка, прочитайте повний текст попередження. Завжди звертайтесь за
порадою до Вашого лікаря. |
|
|
Copyright 1998 - 2003 I.B.I.S. Захищено авторським правом. |
