Birth Defects in Ukraine, Ukrainian Alliance, Birth Defects Program

Українсько-Американська Програма запобігання вродженим вадам розвитку

Міжнародне партнерство у впровадження системи раннього втручання
(Звіт про візит представників Українського фонду допомоги дітям-сиротам з особливими потребами (США) до Рівного та Луцька)

З 18 по 25 червня 2004 року в м. Рівному та Луцьку з візитом перебувала група представників Українського фонду допомоги дітям-сиротам з особливими потребами (США, Вірджинія) під керівництвом його Президента п. Карен Фізерс.

Серед інших цілей, візит мав на меті надати гуманітарну допомогу Рівненському Будинку дитини, дитячому будинку м.Рівне.

Крім того, одним із завдань візиту була допомога у становленні Рівненського центру ранньої педагогічної реабілітації та соціальної адаптації "Пагінець" у співпраці з Українсько-Американською Програмою запобігання вродженим вадам розвитку (УАПЗВВР) та Рівненською обласною ГО "Асоціація батьків дітей з особливими потребами", Управлінням освіти м.Рівне. У складі делегації Українського фонду допомоги дітям-сиротам з особливими потребами були: Карен Фізерс, Президент фонду, Емі Гофман (фізіотерапевт), Дженіс ЛеСьор (спеціальний педагог), Маркела Рузерфорд (асистент професора соціології, коледж Мелеслі, Масачусетс), Джені Дженсен (мати, яка усиновила 6 дітей з синдромом Дауна) та інші.

За час перебування представників Фонду у містах Рівному та Луцьку відбулися наступні зустрічі:

Робоча зустріч в Рівненському ОМНІ-центрі УАПЗВВР. Представники Українського фонду допомоги дітям-сиротам з особливими потребами Карен Фізерс, Емі Гофман, Дженіс ЛеСьор, Маркела Рузерфорд зустрілися з медичним координатором УАПЗВВР Любов Євтушок, завідувачкою центром ранньої педагогічної реабілітації та соціальної адаптації "Пагінець" Тамарою Савчук, головою Рівненської обласної ГО "Асоціація батьків дітей з особливими потребами" Віктором Хомюком. В ході зустрічі було обговорено спільні зусилля по впровадженню системи раннього втручання через підтримку діяльності центру ранньої педагогічної реабілітації та соціальної адаптації дітей з особливими потребами "Пагінець", ранньої стимуляції інтелектуального розвитку дітей-сиріт з допомогою волонтерів-студентів у Будинку дитини. Гостей ознайомили з діяльністю в цьому напрямку мережі ОМНІ-центрів з розвитку дитини УАПЗВВР, Альянсу запобігання ВВР у співпраці з органами державної влади. Зокрема, представлена розпочата робота над перекладом програми ранньої стимуляції "Small Steps" (Австралія, університет Маккуорі), права на переклад якої та адаптацію українською мовою отримав Альянс із запобігання ВВР. Карен Фізерс висловила свою підтримку цієї ініціативи та запропонувала допомогу у здійсненні перекладу 2 книг, а також випуску "Small Steps" в українському перекладі. Результатами зустрічі також стала спільна пропозиція з метою покращення діяльності центру ранньої педагогічної реабілітації та соціальної адаптації дітей з особливими потребами "Пагінець" створити Піклувальну Раду, в яку включити представників: управління освіти м.Рівне, управління охорони здоров’я, батьківської організації, Українсько-Американської Програми запобігання вродженим вадам розвитку, Рівненського державного гуманітарного університету, Українського фонду допомоги дітям-сиротам з особливими потребами, управління у справах сім’ї та молоді, юриста (з захисту прав дітей), які причетні до створення "Пагінця".

Зустріч Президента Українського фонду допомоги дітям-сиротам з особливими потребами Карен Фізерс та її колег зі спеціалістами – педагогами і лікарями м.Рівного (всього 20 чоловік), в якій також взяли участь Кузмюк Лідія – голова депутатської комісії з питань захисту дітей Рівненської міської Ради, Наталія Глибович – головний лікар Рівненського обласного центру медичної реабілітації та соціальної адаптації дітей з органічними ураженнями центральної нервової системи, Василь Галябар – головний дитячий психіатр обласного управління здоров’я, Любов Корень– завідувачка школи-садка №53, спеціалісти міського центру соціального захисту інвалідів, лікарі медико-генетичної консультації РОКЛДЦ ім. В.Поліщука, представники Рівненського Будинку дитини та інші. Гості з США відповіли на численні запитання присутніх щодо реабілітації дітей з особливими потребами в США, систему їх освіти, співпрацю з батьками.

Зустріч з батьками у Волинському ОМНІ-центрі Українсько-Американської Програми. Представники Українського фонду допомоги дітям-сиротам з особливими потребами відвідали Волинський ОМНІ-центр УАПЗВВР, ознайомилися з його структурою, основними напрямками діяльності та зустрілися з батьками дітей з особливими потребами, серед яких Людмила Вознюк – голова Волинської громадської організації "Центр розвитку дитини" (організація є членом Альянсу із запобігання вродженим вадам розвитку) та Наталія Бочковська – мати-організатор сімейного дитячого будинку на Волині. В ході зустрічі представники Фонду розповіли присутнім про особливості системи опіки дітей з особливими потребами в США, відповіли на запитання батьків. Надзвичайно вразив гостей з США виступ дитячого реабілітаційного театру "Забавляночка" організований ініціативною групою батьків Волинської громадської організацієї "Центр розвитку дитини" на базі Луцького спеціалізованого дитячого садка № 57, де виховуються дітки з вадами зору та слуху, церебральним паралічем тощо. Після виступу дитячого колективу відбулося засідання Круглого столу, в якому взяли участь батьки, вчителі і вихователі дитячого садка № 57, представники інших дошкільних закладів. Обговорювалися шляхи покращення сучасної системи освіти дітей з особливими потребами в Україні, можливості доступу до програм раннього втручання, перспективи інтеграції дітей з особливими потребами в загальні групи дитячих садочків та класи загальноосвітніх шкіл. Зокрема, Карен Фізерс зазначила, що найкращий доступ до сучасних інформаційних ресурсів з питань раннього втручання забезпечує мережа інформаційно-ресурсних ОМНІ центрів УАПЗВВР, яка також надає всесторонню підтримку батьківським організаціям. У роботі круглого столу також взяла участь Тетяна Соломіна – представник управління освіти Луцької міської адміністрації. ЇЇ дуже зацікавив досвід м.Рівного по створенню Центру ранньої педагогічної реабілітації. Було погоджено, що найближчим часом розглядатиметься питання по створенню подібного центру в Луцьку.

Actors of the Children Rehabilitation Theatre "Zabavlyanochka"

Актори дитячого реабілітаційного театру "Забавляночка"

Зустріч Президента Українського фонду допомоги дітям-сиротам з особливими потребами Карен Фізерс та її колег Дженіс ЛеСьор, Маркели Рузерфорд з головним лікарем РОКЛДЦ ім. В.Поліщука, головою правління Рівненського обласного благодійного фонду запобігання ВВР "Лелека", депутатом Рівненської міської Ради Ігорем Шумлянським. У зустрічі взяли участь медичний координатор УАПЗВВР Любов Євтушок, професор Тамара Поніманська (завідувач кафедри дошкільної педагогіки і психології Рівненського державного гуманітарного університету) та староста студентів-волонтерів Олена Холод.

Зустріч Президента Українського фонду допомоги дітям-сиротам з особливими потребами Карен Фізерс та її колег з професором Тамарою Поніманською (завідувачка кафедрою дошкільної педагогіки і психології Рівненського державного гуманітарного університету) та старостою студентів-волонтерів Оленою Холод, медичним координатором УАПЗВВР Любов’ю Євтушок в Рівненському ОМНІ центрі. Карен Фізерс висловила свою підтримку проекту з ранньої стимуляції інтелектуального розвитку дітей-сиріт Рівненського Будинку дитини, який здійснюється з ініціативи Українсько-Американської Програми запобігання вродженим вадам розвитку у співпраці з Рівненським державним гуманітарним університетом (РДГУ) під науковим керівництвом професора Тамари Поніманської. Крім того, Карен Фізерс розповіла про зацікавленість у співпраці доктора Керел Петрило (професор з спеціальної освіти, університет ЛаСаль, кафедра спеціальної освіти; експерт з аутизму) з кафедрою дошкільної педагогіки та психології РДГУ: надасть матеріали для підготовки студентів, підготує своїх студентів для зустрічі з українськими студентами-волонтерами з метою обміну досвідом, а також обмін досвідом з викладачами.

From left to right: Yevgeniya Ihnatenko (Fund Administrator in Kyiv), Markella Rutherford, Karen Feathers, Ihor Shumlyansky, Janice LeSueur, Olena Kholod, Tamara Ponimanska, Lyubov Yevtushok

Зліва направо: Євгенія Ігнатенко (адміністратор Фонду Фізерс в Києві),
Маркела Рузерфорд, Карен Фізерс, Ігор Шумлянський, Дженіс ЛеСьор,
Олена Холод, Тамара Поніманська, Любов Євтушок

Підсумкова зустріч Карен Фізерс та представників Фонду з начальником управління освіти м.Рівне Віталієм Новаком. У зустрічі взяли участь медичний координатор УАПЗВВР Любов Євтушок, завідувачка кафедри дошкільної педагогіки та психологі РДГУ Тамара Поніманська, завідувачка центром денної опіки Тамара Савчук, голова Рівненської обласної ГО "Асоціація батьків дітей з особливими потребами" Віктор Хомюк. Карен Фізерс повідомила, що її та її колег вразило те, що було зроблено в Рівному для впровадження системи раннього втручання у співпраці з органами державної влади, з Українсько-Американською програмою запобігання вродженим вадам розвитку та батьківською організацією. Вона підтвердила подальшу підтримку діяльності центру ранньої педагогічної реабілітації та соціальної адаптації дітей з особливими потребами "Пагінець" в м.Рівному, волонтерської діяльності студентів РДГУ. Карен Фізерс також висловила надію, що досвід "Пагінця" переймуть і у Луцьку, де її особливо зворушила зустріч з батьками, а також виступ дитячого реабілітаційного театру "Забавляночка". Медичний координатор УАПЗВВР підкреслила, що зроблене і реалізоване на даний час в "Пагінці" є першим етапом впровадження системи раннього втручання, тобто педагогічна реабілітація та соціальна адаптація. Наступним етапом повинно бути підключення до цього процесу медичних аспектів. Незаперечна роль мережі ОМНІ-центрів в інформаційному забезпеченні системи раннього втручання.

Начальник управління освіти м. Рівне Віталій Новак запропонував підготувати спільне обгрунтування потреби впровадження державної програми раннього втручання для подання до Комісії Верховної Ради України з освіти та охорони здоров’я. Він запевнив, що особисто сприятиме процесу інтеграції дітей з особливими потребами в загальні групи і класи дитячих садків і шкіл, для чого буде підготовлено фахівців. Крім того, запропонував медичному координатору УАПЗВВР Любов Євтушок підготувати обгрунтування на введення в штат Рівненського центру ранньої педагогічної реабілітації та соціальної адаптації "Пагінець" педіатра з розвитку дитини.

Паралельно спеціалісти (спеціальні педагоги, реабілітолог) Українського фонду допомоги дітям-сиротам з особливими потребами проводили зустрічі зі спеціалістами центру "Пагінець", а також індивідуальні заняття з дітьми та батьками.

Від Українського фонду допомоги дітям-сиротам з особливими потребами Карен Фізерс передала для центру комплекти обладнання для занять з дітьми, а також у дворі центру було встановлено гойдалки для дітей. Крім того, Фонд зацікавлений в оздоровленні дітей-інвалідів в літньому таборі неподалік від Рівного, який планується устаткувати необхідним обладнанням.