|
|
|
|
|
ОМНІ-Мережа сприяє створенню батьківських клубів
Діана Ахмеджанова
Інформаційний спеціаліст Хмельницького ОМНІ-Центру
Вроджені вади розвитку привертають увагу суспільства у всьому світі, адже вони є головними причинами малюкової смертності, дитячої захворюваності та інвалідності. Вроджені вади розвитку - важкий тягар для уражених осіб, їх родин та громади відносно якості життя, участі у житті громади та потреби у послугах.
Результати опитування, проведеного у 2006 році групою студентів-волонтерів Хмельницького національного університету серед батьків дітей, що страждають ВВР, показали, що родини поряд із потребами у лікуванні та реабілітації, надто гостро відчувають дефіцит активних батьківських організацій та можливості спілкуватися з іншими родинами, брак актуальної та достовірної інформації про сучасні підходи до абілітації, лікування, профілактики ВВР (див. рис. 1).
Рис. 1. Результати опитування родин, що мають дітей із ВВР
Розуміння того, що лише при поєднанні зусиль фахівців та батьків можна досягти кращих результатів у наданні комплексної і ефективної допомоги дітям з ВВР, стало основним спонукальним моментом до створення при Хмельницькому інформаційно-ресурсному ОМНІ-Центрі батьківського клубу "Веселка". Назва клубу є невипадковою, бо життя повинно буяти всіма кольорами веселки для кожної дитини, як і веселка неможлива без промінця кожного із нас.
"Веселка" об'єднує представників обласного осередку батьків дітей з ФКУ, Всеукраїнської організації «Даун синдром», Хмельницького фонду дітей з особливими потребами та багато інших. При батьківському клубі працює психолог, соціальний працівник, а також до роботи залучаються студенти-волонтери, за допомогою яких, зокрема, було проведене дослідження проблем, що найбільше турбують батьків дітей з ВВР. Сім'я є основним суб'єктом уваги цього унікального об`єднання фахівців (медиків, психологів, соціальних та інформаційних працівників) і членів родин, що мають дітей із ВВР.
При сприянні інформаційних спеціалістів ОМНІ-Центру батьки отримують інформацію про нові методи лікування, опіки, реабілітації дітей з особливими потребами; налагоджують контакти з батьківськими групами підтримки в Україні та закордоном, використовують можливість дистанційного консультування із застосуванням інтернет-технологій.
Діяльність батьківського клубу сприяє таким необхідним зовнішнім суспільним перетворенням як зміна громадської думки (ставлення, стереотипів), підготовка та розповсюдження інформаційних матеріалів для ЗМІ, інформування громадськості про потреби дітей із ВВР, поширення досвіду діяльності, ініціювання прийняття нормативно-правових актів щодо покращення соціального забезпечення та медичного обслуговування, запровадження сучасних профілактичних стратегій, налагодження партнерських стосунків на місцевому, обласному та міжнародному рівні.
Найважливішим досягненням батьківського клубу "Веселка" вважаємо згуртовану працю команди фахівців (лікарі-генетики, соціальний працівник, психолог, інформаційний працівник) та батьків. Саме це дозволило створити лекотеку, провести науково-практичну конференцію з обміну досвідом "Сучасні аспекти раннього втручання щодо дітей з особливими потребами", яка відбулася 20 березня 2007 р. у м. Хмельницькому із залученням практичних фахівців у сфері раннього втручання з Хмельницької, Харківської, Рівненської та Волинської областей.
