Українсько-Американська Програма запобігання вродженим вадам розвитку
Тези доповідей учасників ІІ-го Національного конгресу з біоетики від Українсько-Американської Програми запобігання вродженим вадам розвитку
Останнім часом з бурхливим розвитком медичної генетики і тератології значно зросло наукове розуміння вроджених вад розвитку (ВВР). Обидві ці галузі вимагають глибокого знання епідеміології, наук про навколишнє середовище, превентивної медицини і розуміння етичних аспектів.
Ми намагаємося відобразити панораму ВВР з точки зору нашого досвіду в Україні, а також поділитися нашими висновками та передбаченнями з українськими керівниками, що опікуються здоров’ям і розвитком майбутніх поколінь.
Етичні ідеї існують стільки ж, скільки і сама цивілізація. Поняття "Ethics" (етика) має відношення до понять "Eti" та "Ethos", що означає "правда". Поняття "Moral" і "Morae" (мораль) пов’язані з "Habit" (традиція, звичка) та "Fates" (доля). "Ego" символізує особистість (“Self”), що ґрунтується на внутрішній самоповазі і скромності (поняття "Aidos" або "Eidos"), тобто вродженій здатності відчувати відразу і знання того, чого потрібно уникати - того, що люди називають гріхом (“Sin”). “Morae” (мораль), “Nefas” (гріх), або в українській мові “мара”, попереджують нашу свідомість про те, що є низьким чи аморальним. П’єса Софокла "Цар Едип" вчить нас тому, що "зарозумілість" чи пихатість (Hubris) є матір’ю тираній, сюди ж належать і деякі “санітарні режими”. Аристотель говорив про "Hamartia" або вади (духовні чи структурні), які притаманні усім смертним, - це є прелюдія до наукового розуміння терміну “гамартоми” (деформовані тканини), що по суті і є ВВР.
Вроджені вади в широкому розумінні означають порушення у розвитку, функціональні чи структурні, що проявляються в будь-якому віці, але причиною яких є генетичні фактори або вплив навколишнього середовища. Єдиним обмеженням цього популярного, ненаукового терміну є те, що ця причина має бути присутня при народженні. В Україні, як і у всіх розвинутих суспільствах, ВВР є головною причиною малюкової смертності та інвалідності, з яких найбільший тягар для суспільства становить розумова відсталість. Такі розлади є складними і хронічними, часто їх можна було повністю уникнути. Проте виникнувши, вони вимагають застосування комплексних мультидисциплінарних медичних і соціальних програм. В США термін “діти із спеціальними потребами” стосується більшості дітей з ВВР. Зародки, плоди і діти є більш чутливими до руйнівної дії таких факторів навколишнього середовища, як радіація (Чорнобиль), медикаменти (талідомід), інфекції (краснуха), тератогени (алкоголь) та недостатність мікроелементів (йод чи фолієва кислота). Фактично, в Україні спостерігається епідемія Spina Bifida (вад невральної трубки або ВНТ), а також своєрідна “епідемія” в дитячих будинках, де фізичний та інтелектуальний розвиток багатьох біологічно здорових дітей є недостатній. Наш досвід доводить, що в Україні цим та низці інших аномалій розвитку можна в значній мірі запобігти без значних матеріальних витрат лише завдяки зміщенню акцентів у сприйнятті таких понять як “Ethos”, “Hubris” та “Morae”.
Сучасна педіатрія розвитку, яку раніше називали словом “puericulture” (дитяча культура), акцентує увагу на тому, що дітям однаково потрібні харчування тіла і розуму. Кількість дітей в українських дитячих будинках зростає і їх харчування є далеко не ідеальним. Фактично багато бездомних дітей, маючи повний біологічний потенціал, демонструють ознаки фізичного недоїдання та психосоціального недорозвитку.
Ми впевнені, що в Україні таку "Hamartia" можна зменшити, а часто і взагалі побороти за допомогою простих методик раннього втручання, впровадження яких не є легкою справою. Санітарні “режими”, просякнуті традиціями, часто зберігають “зарозумілість” (hubris), але їх все частіше атакує наростаюче почуття самоповаги (“Aidos”). Здається, Україна вже готова визнати дітей із “спеціальними потребами” привілейованим соціальним класом. Врешті-решт, опікування тими, кому менше пощастило в житті, особливо тими, чиє нещастя є вродженим, вважається ознакою високо розвинутого цивілізованого суспільства.
|
 |
Наш сайт пропонує інформацію переважно з метою розповсюдження медичних знань. Не використовуйте його в якості єдиного джерела медичної інформації, або щоб самостійно змінити процес лікування. Будь ласка, прочитайте повний текст попередження. Завжди звертайтесь за
порадою до Вашого лікаря. |
|
|
Copyright 1998 - I.B.I.S. Захищено авторським правом. |
