Перші загальні збори членів Української організації батьків дітей, хворих на фенілкетонурію

58 представників з 28 регіонів України, батьків, громадських організацій, лікарів, організаторів охорони здоров'я, представників фірм-виробників дієтичних продуктів харчування зібралися для того, щоб визначити напрямки і розробити стратегії подальшої роботи організації на післяреєстраційному етапі; сприяти впровадженню в медичну практику заходів, щодо зменшення негативного спадку фенілкетонурії (ФКУ), яким є розумова відсталість, поглибленню знань з ФКУ-дієтотерапії серед лікарів і батьків, покращанню ситуації з своєчасною діагностикою цього захворювання та запобіганням материнській ФКУ. Було розпочате обговорення шляхів щодо створення відповідної правової бази як гаранта соціальної захищеності хворих на ФКУ та їх сімей; підтримане подальше поширювання знань громадськості щодо запобігання вродженим вадам у співпраці з громадською організацією "Альянс із запобігання вродженим вад розвитку", іншими групами батьківської підтримки та спорідненими громадськими організаціями.

Президія зборів

Батьки діляться досвідом дієтичного харчування

* Ідея створення Української організації батьків дітей-інвалідів, хворих на фенілкетонурію, була підтримана директором Українсько-Американської Програми запобігання вродженим вадам розвитку проф. Володимиром Вертелецьким. Oрганізація була зареєстрована 19 квітня 2001 р. (свідоцтво Міністерства юстиції України № 1619). З історію виникнення батьківських організацій з ФКУ ви можете ознайомитись на сторінці "Збори батьків дітей, хворих на фенілкетонурію" (1999).