Реалізація пілотного проекту із запобігання повторним випадкам вад невральної трубки у жінок групи ризику. В березні 2002 року в Рівненській та Волинській областях започатковано пілотний проект по запобіганню вадам невральної трубки (ВНТ) у жінок групи високого ризику повторного народження дітей з ВНТ. Професор В. Вертелецький (директор УАПЗВВР і керівник Центру медичної генетики Університету Південної Алабами, США) та Г. Оуклі (професор епідеміології школи суспільної охорони здоров’я Ролінза університету Еморі, США) координують цей проект.

Діяльність проекту спрямована на жінок, які мали вагітності з ВНТ, починаючи з 2001 року. За час реалізації проекту 217 жінок, які мали вагітність плодом з ВНТ, отримали безкоштовно 81190 таблеток фолієвої кислоти в дозі 1 мг (Таблиця 5). Фолієва кислота надана для реалізації проекту Українським Альянсом із запобігання вродженим вадам розвитку. Крім того, кожна жінка отримала консультацію медичного генетика, який пояснив роль фолієвої кислоти у запобіганні повторним випадкам ВНТ. Робота з жінками проводиться згідно затвердженого “Протоколу обстеження жінки групи повторного ризику ВНТ у плода”. На додаток кожна з жінок отримала підбірку інформаційних матеріалів (217 наборів) про фолієву кислоту та вади невральної трубки (листівки, інформаційні листки, примірники “Гено-Терато-Епі-Тому” тощо). Подальший контроль за жінками проводять акушери-гінекологи мережі кабінетів планування сім’ї.

Таблиця 5

Фолієва кислота, отримана жінками групи повторного ризику
ВНТ у плода в областях, що приймають участь в УАПЗВВР

	Рівне	Луцьк	Херсон	Хмельницький	Крим	Всього
Кількість жінок, що отримали таблетки фолієвої кислоти	66	48	29	33	41	217
Кількість переданих таблеток	30530	17130	10230	9840	13460	81190

Запобігання алкогольному синдрому плода. Проведена підготовча робота: наукові семінари та тренінги для лікарів-неонатологів, акушерів-гінекологів, генетиків за участю професора Володимира Вертелецького (США), професора Кеннета Джонса (США) та інших у Волинській, Рівненській, Херсонській, Хмельницькій областях та АР Крим, а також 2 семінари у м. Києві. Участь в семінарах взяли також працівники кафедри медичної генетики КМАПО, лікарі-генетики і лікарі-педіатри кількох лікувальних закладів м. Києва.

Під час візиту в червні 2003 року у Волинську, Рівненську і Херсонську області проф. В. Вертелецький (директор Українсько-Американської Програми запобігання вродженим вадам розвитку, зав. кафедрою медичної генетики Університету Південної Алабами (м. Мобіл, США), секретар-скарбник Світового Альянсу із запобігання вродженим вадам розвитку), проф. К. Джонс (професор педіатрії, зав. відділенням дизморфології і тератології медичної школи Каліфорнійського університету (м. Сан Дієго, США), проф. Крістіна Чамберс (епідеміолог, кафедра педіатрії Каліфорнійського університету (м. Сан Дієго, США) та проф. Ендрю Халл (акушер-гінеколог із спеціалізацією в медицині плода і матері Каліфорнійського університету (м. Сан Дієго, США), консультант Програми з ультразвукової пренатальної діагностики фетального алкогольного синдрому) обговорили питання підготовки до проведення пілотного проекту "Пренатальні ультразвукові маркери фетального алкогольного синдрому в Україні".

Загальна кількість лікарів, які прийняли участь у семінарах і тренінгах – більше 400 чоловік.

Сприяння впровадженню програм раннього втручання щодо дітей з особливими потребами у співпраці медицини та освіти. Реалізація проекту з ранньої стимуляції інтелектуального розвитку з метою запобігання розумовій відсталості у дітей, позбавлених батьківського піклування проводиться з 1 листопада 2002 року в Рівненському будинку дитини за допомогою 11 волонтерів–студентів Рівненського державного гуманітарного університету (науковий керівник – зав. кафедрою дошкільної педагогіки і психології професор Т.І. Поніманська), з 13 лютого 2003 року в Луцькому будинку дитини за допомогою 13 студенток Волинського державного університету (науковий керівник – доцент кафедри соціальної педагогіки В.С. Петрович) та з листопада 2003 року в Херсонському будинку дитини за допомогою 15 студенток Херсонського державного університету (науковий керівник – зав. кафедрою дефектології та основ медицини С.Д. Яковлєва).

В роботі волонтерів акцент робиться на емоційне спілкування та розвиваюче навчання

В роботі волонтерів акцент робиться на емоційне спілкування та розвиваюче навчання. Попередні результати діяльності Програми у цьому напрямку отримали позитивну оцінку головного спеціаліста Управління організації медичної допомоги дітям і матерям МОЗ України п. Віри Пархоменко під час роботи в Луцькому Будинку дитини очолюваної нею комісії міністерства (вересень 2003 року).

В жовтні 2003 року до реалізації Програми ранньої стимуляції інтелектуального розвитку у дітей-сиріт Луцького Будинку дитини долучився Луцький базовий медичний коледж. 22 жовтня було проведено перший тренінг волонтерів з клубу "Малятко", який знаходиться у коледжі. На тренінгу були присутні 23 студенти та 2 викладачі. Крім того, були запрошені 11 логопедів та дефектологів з дитячих установ Волинської області та викладач дефектології з Волинського університету.

19 грудня 2003 року у день святого Миколая всі вихованці Будинків дитини Рівного та Луцька отримали від своїх названих сестер – студенток-волонтерів символічні подарунки – фотоальбоми з їхніми власними фотографіями, а також іграшки і цукерки. Ці фотоальбоми справили глибоке враження на дітей та персонал Будинків дитини, адже вперше в житті кожна дитина отримала особисту річ, яка належатиме тільки їй. Ми плануємо періодично поповнювати ці альбоми новими знімками.

Фотоальбом з фотографіями тепер є у кожної дитини в будинках дитини Луцька і Рівного

У неонатальних відділеннях Хмельницької міської дитячої лікарні спільно з фахівцями регіонального реабілітаційного центру “Турбота” та студентами Хмельницького медичного училища реалізується лікарняний етап ранньої стимуляції інтелектуального розвитку у дітей–сиріт та подолання госпіталізму. Така ж робота проводиться і у неонатологічному центрі Волинського обласного дитячого територіального медичного об’єднання.

З ініціативи УАПЗВВР, Асоціації батьків дітей з особливим потребами та за підтримки міського Голови м. Рівне В.Чайки створено Рівненський Центр ранньої педагогічної реабілітації та соціальної адаптації дітей з особливими потребами "Пагінець" (урочисте відкриття відбулося 19 січня 2004 року).

Відкриття центру ранньої педагогічної реабілітації та соціальної адаптації дітей з особливими потребами "Пагінець" На фото зліва: заступник мера м. Рівне з соціальних та гуманітарних питань Світлана Богатирчук-Кривко та заступник голови Рівненської обласної Ради Валентин Крока. На фото справа: символічний пагінець надії для дітей з особливими потребами.

Інформаційні спеціалісти мережі ОМНІ-центрів розпочали здійснення перекладу однієї із кращих у світі програм раннього втручання "Маленькі сходинки" ("Small steps", Університет Маккуорі, Австралія), права на який та адаптацію якого в Україні отримав Альянс із запобігання вродженим вадам розвитку.