Українсько-Американська Програма запобігання вродженим вадам розвитку
 Перша подружня пара, яка отримала інформацію про необхідність вживання фолієвої кислоти для запобігання вадам невральної трубки від УАПЗВВР та фолієву кислоту від ПО “Жінки за майбутнє” у відділі ЗАГС, м. Рівне - |
На ініціативу УАПЗВВР та Альянсу запобігання ВВР щодо профілактичного застосування фолієвої кислоти відгукнулось Рівненське відділення ПО "Жінки за майбутнє", провівши спільну місячну освітню акцію в Рівненському міському відділі ЗАГС в листопаді 2001 року. В ході акції поширювались інформаційні матеріали із запобігання вадам невральної трубки фолієвою кислотою, а також для молодят видавалась фолієва кислота в таблетках з розрахунку профілактичної потреби на 1 місяць. Акція була широко висвітлена в засобах масової інформації. Крім того, протягом 2002-2003 років було проведено низку Круглих столів: "Здоров’я жінки" та "Жінки за здоровий спосіб життя" за участю представників ділових кіл Рівного, районів області, медичних працівників, вчителів та соціальних працівників. Обговорювались проблеми зниження народжуваності, високого рівня онкозахворювань серед жінок, ВВР у дітей, особливо вад невральної трубки, та шляхи їх профілактики за допомогою фолієвої кислоти, запобігання алкогольному синдрому плода. В цілому по області в роботі Круглих столів взяло участь понад 500 жінок, кожна з яких отримала підготовлені набори інформаційних матеріалів.
Продовжувалась співпраця з обласними науковими медичними бібліотеками. У Волинському, Рівненському і Хмельницькому ОМНІ-центрах їм виділено окремі комп’ютери з необмеженим доступом до мережі Інтернет з метою пошуку сучасної інформації, особливо з питань охорони материнства і дитинства, для медичних працівників областей. Для покращання взаємозв’язків з ОМНІ-центрами УАПЗВВР передала для потреб облмедбібліотек Волинської, Рівненської та Хмельницької областей факсимільні апарати, а також комплекти книг і посібників районним медичним бібліотекам ("ВВР: книга для батьків"; "ВВР: книга для лікарів"; "Показники росту"; "Основи правового захисту дітей-інвалідів"; "Синдром Дауна: діагностика, опіка, запобігання").
Налагоджена співпраця з Львівським, Вінницьким, Кримським медичними університетами, Київською медичною академією післядипломної освіти (КМАПО) ім. П.Л. Шупика, Тернопільською медичною академією та медичними коледжами областей.
Слід відмітити, що Львівській національний медичний університет придбав комп’ютер з принтером і сканером, який був під’єднаний до мережі Інтернет у Волинському ОМНІ-центрі, спеціально для лікарів-інтернів. Ресурси Програми використовуються як для пошуку медичної інформації, так і навчання та проведення екзаменів у інтернів.
 Лікарі-інтерни працюють в ОМНІ-центрі за комп’ютером (зліва), придбаним на кошти Львівського національного медичного університету |
З цією метою програміст Волинського ОМНІ-центру І. Кузнєцов створив комп’ютерну програму "Крок-3" для навчання та проведення іспитів у інтернів. Навчальний та екзаменаційний матеріали (питання і відповіді) були підготовлені Львівським національним медичним університетом.
З метою поширення знань про ВВР в 1999 році неонатологам Волинської та Рівненської областей передано по 25 комплектів книг "Неонатологія" за редакцією Н.П. Шабалова та "Неонатологія" за редакцією Т.Л. Гомели. Для міжобласних медико-генетичних центрів в Україні в 2000 році передано від імені доктора Р.Е. Стівенсона по 2 книги "Counseling Aids for Geneticists" та "Growth References: Third Trimester to Adulthood". Обласні медико-генетичні кабінети отримали від імені професора Віктора Макьюсика компакт-диск "Каталог спадкових ознак людини". Центрам Програми в м. Києві, Рівному, Луцьку, Хмельницькому, Херсоні, Сімферополі передано комплекти книг та навчальні відеофільми.
 Передача книг неонатологам Рівненської області |
Протягом 2000 року вийшли з друку 3 випуски періодичного видання "Гено-Терато-Епі-Том" тиражем по 3000 примірників кожен:
В січні 2003 року в м. Луцьку в друкарні тижневика "Вісник" було завершено видання колективної праці мережі ОМНІ-центрів Програми - книг "Довідник росту: від третього триместру до підліткового віку", "Вроджені вади розвитку: Книга для лікарів", "Вроджені вади розвитку: Книга для батьків". Тираж кожної книги – 1000 примірників.
Слід відмітити, що "Довідник росту: від третього триместру до підліткового віку" є перекладом на українську мову елітного довідника для лікарів різних профілів "Growth References: Third Trimester to Adulthood", створеного колективом науковців Грінвудського генетичного центру. Видання висвітлює інформацію про стандарти розвитку здорової дитини від моменту зачаття до повноліття, унікальні аспекти розвитку дітей при специфічних захворюваннях та вроджених вадах розвитку (схема 1, схема 2, схема 3 – діти з синдромом Дауна).
Українсько-Американська Програма запобігання вродженим вадам розвитку видала цю книгу для покращання доступу лікарів до сучасної комплексної інформації про ріст і розвиток людини, без знання закономірностей яких неможливо створити індивідуалізовані умови для реалізації генетичної програми життя організму із збереженням здоров’я, забезпеченням дітонародження, виключенням інвалідизації та передчасної смерті. Саме такої філософії дотримувались співробітники Грінвудського центру, створюючи цей довідник. Їх гасло "Ми хочемо прокласти шлях в 21 століття з надією для кожної сім’ї, що має ризик виникнення генетичних захворювань" зрозумілий українським лікарям.
Посібники "Вроджені вади розвитку: Книга для лікарів" та "Вроджені вади розвитку: Книга для батьків" створені за матеріалами україномовної частини сайту "Вроджені вади розвитку: Міжнародні інформаційні системи (I.B.I.S.)" і містять інформацію з питань вроджених вад розвитку.
По 100 примірників кожної з цих книг передано в усі центри Українсько-Американської Програми запобігання вродженим вадам розвитку для розповсюдження. 60 комплектів книг було передано провідним вченим та лікарям України – учасникам Всеукраїнської конференції неонатологів, яка відбулася в Києві в квітні 2003 року. Крім того, учасники конференції зробили замовлення на більше ніж 150 комплектів книг, які вони отримують при відвідуванні ОМНІ-центрів в Києві та областях, задіяних в Програмі.
Переклади та друковані видання Програми:
 Деякі фундаментальні видання для оцінки росту і розвитку дітей, а також книги і брошури для освітньої роботи |
|
|
|
| Телекомунікаційна інформаційна система, створена у Волинській і Рівненській областях за допомогою факсимільних апаратів | |
Представники МОЗ України та Агентства США з Міжнародного розвитку у Волинському центрі УАПЗВВР, 2001 рік |
 Заступник Міністра охорони здоров’я України Ю.В. Поляченко під час свого візиту у Волинський центр УАПЗВВ, 2001 рік |
У лютому 2003 року віце-прем’єр України Д.В. Табачник, Міністр охорони здоров’я А.В. Підаєв, губернатор Херсонської області А.П. Юрченко та начальник Херсонського управління охорони здоров’я Д.Д. Дячук відвідали Херсонську обласну дитячу клінічну лікарню та ОМНІ-центр.
Структура сайту дуже проста. I.B.I.S. складається з трьох інформаційних каналів, початок яким закладено на першій сторінці. Перший канал розповідає про сам сайт, його стандарти, а також про поєднані з I.B.I.S. сайти. Другий канал дає інформацію про вроджені вади, генетично і тератологічно пов’язану патологію, а також про найважливіші світові організації, які мають відношення до проблеми ВВР. І, нарешті, третій канал презентує наших партнерів і спонсорів, основними серед яких є Українсько-Американська Програма запобігання вродженим вадам розвитку (UABDP): http://ibis-birthdefects.org/start/ukrainian/uabdp2.htm, Агентство США з міжнародного розвитку (USAID): http://www.usaid.gov, Університет Південної Алабами (США): http://www.usouthal.edu/genetics, Міжнародний конкурс молодих піаністів ім. В. Горовиця: http://www.horowitzv.org, Український Альянс запобігання ВВР: http://ibis-birthdefects.org/start/ukrainian/broch.htm, освітній сайт з етимології медичних термінів у різних мовах “Pandora’s Word Box”: http://www.consultsos.com/pandora/index.htm та ряд інших.
Серед матеріалів, які представлені на сайті, є загальна інформація про планування вагітності і вагітність, захворювання періоду новонародженості (неонатологія) і дитинства (педіатрія), генетика і медицина. Тут також можна знайти лінки до інформації про аномалії плаценти, вплив навколишнього середовища на розвиток плоду, тератогенну дію радіації та різних медичних препаратів, наркотиків, алкоголю, перинатальні інфекції та інше. Крім того, якщо ви шукаєте інформацію про різні медичні школи, професійні об’єднання, бібліотеки, медичні журнали, навчальні курси і програми, фонди, фундації, групи підтримки батьків хворих дітей, світові та урядові організації, медичні словники і глосарії, медичні і загальні пошукові системи Інтернету,- ви значно зекономите свій час, відвідавши I.B.I.S. І, нарешті, через цю сторінку ви зможете отримати доскональну і детальну інформацію про специфічні вади, синдроми, аномалії, вибравши їх із списку, що є на сторінці “Вроджені вади розвитку - Синдроми – Аномалії” (англійською мовою, українською мовою). Вся ця інформація поділена на дві категорії – для спеціалістів та для батьків хворих дітей і населення. На сьогоднішній день, в українській частині I.B.I.S. вже існує біля 200 інформаційних листків, написаних українськими авторами.
 Як видно з лічильника, I.B.I.S. відвідали вже більше півмільйона людей |
|
 |
Наш сайт пропонує інформацію переважно з метою розповсюдження медичних знань. Не використовуйте його в якості єдиного джерела медичної інформації, або щоб самостійно змінити процес лікування. Будь ласка, прочитайте повний текст попередження. Завжди звертайтесь за
порадою до Вашого лікаря. |
|
|
Copyright 1998 - I.B.I.S. Захищено авторським правом. |