- Стажування лікарів. В 1999 році стажування в центрі медичної генетики університету Південної Алабами (США) пройшли 2 лікарі-генетики, 1 лікар-неонатолог, 1 спеціаліст з інформаційного забезпечення – представники Рівненської та Волинської областей. Стажування включало вивчення системи моніторингу ВВР за міжнародними стандартами в центрі медичної генетики університету Південної Алабами, курс медичної генетики за програмою медичного коледжу університету, спецкурс з діагностики, лікування та профілактики ВВР під керівництвом провідних фахівців з медичної генетики США.
Спеціаліст з інформаційного забезпечення вивчав організацію бібліотечної справи в США, основні медичні бази даних, що існують в Інтернеті, пошукові системи медичної інформації, методи роботи з комп’ютерною, фото і відеотехнікою, основи видавничої справи тощо.
Здобуті під час стажування знання спеціалісти застосовували під час розробки і реалізації Програми в Україні.
В 2001 і 2002 роках спеціалісти з Хмельницької та Херсонської областей пройшли стажування у Волинському та Рівненському ОМНІ-центрах. У квітні 2002 року таке стажування пройшли спеціалісти з АР Крим. Програма стажування включала вивчення системи моніторингу ВВР за міжнародними стандартами, пошук інформації в мережі Інтернет, проведення телемедичних консультацій, освоєння програмного забезпечення, написання інформаційних листків для IBIS.
22-24 травня 2002 року в м. Києві проведено навчальний курс "Діагностичні підходи до дизморфічних пацієнтів" для лікарів-неонатологів і генетиків під керівництвом директора УАПЗВВР професора В.Вертелецького та професора кафедри медичної генетики університету Південної Алабами (США) Хосе Мартінеса.
Регулярно проводились тренінги і семінари для лікарів-неонатологів, генетиків, педіатрів.
Проф. К. Джонс (сидить зліва) показує, як потрібно оглядати дитину
Протягом 2003 року відбулась низка тренінгів для лікарів всіх областей, задіяних у Програмі, а також з інших регіонів України з діагностики фетального алкогольного синдрому під керівництвом професора В. Вертелецького та професора К. Джонса (професора педіатрії, зав. відділенням дизморфології і тератології медичної школи Каліфорнійського університету м. Сан Дієго, США). Лекції і тренінги відбулись в м. Києві, Рівному, Луцьку, Херсоні. Крім того, професор К. Джонс прочитав лекцію, присвячену ранній діагностиці ФАС, учасникам Всеукраїнської конференції лікарів-неонатологів, яка проходила в приміщенні Київської Академії післядипломної освіти ім. Шупика в квітні 2003 року.
В червні 2003 року в м. Рівному і м. Луцьку проф. К. Джонс, проф. Крістіна Чамберс (епідеміолог, кафедра педіатрії Каліфорнійського університету, м. Сан Дієго, США) та проф. Ендрю Халл (акушер-гінеколог із спеціалізацією в медицині плода і матері Каліфорнійського університету, м. Сан Дієго, США, консультант Програми з ультразвукової пренатальної діагностики фетального алкогольного синдрому) провели тренінги з діагностики фетального алкогольного синдрому у новонароджених (огляд, діагноз, фотодокументація), пренатальної УЗ-діагностики вроджених аномалій, а також методики відбору вагітних жінок у групу ризику по виникненню ФАС для лікарів-генетиків, неонатологів та акушерів-гінекологів областей, лікарів-педіатрів будинків дитини всіх областей Програми.
Проф. Е. Халл |
|
Проф. К. Чамберс |
Методика огляду дітей була знята на відеоплівку для подальшого використання в якості навчального матеріалу для підготовки лікарів.
Загальна кількість лікарів, які пройшли тренування з діагностики ФАС – біля 400 чоловік.
Генетик Волинського ОМНІ-центру Програми п. Юськів Н.І. за рекомендацією директора Програми проф. В. Вертелецького успішно здала іспити і була зарахована на навчання в Університет Еморі (Атланта, США) по гранту Muskie Fellowship на спеціальність "Епідеміологія вроджених вад".
14 червня 2001 року в м. Києві було проведено семінар для лікарів “Основні елементи інформаційних систем охорони здоров’я з прикладами аналізу даних” за участю професора О. Воловини (США).
6 грудня 2001 року в м. Києві, 7-8 грудня в м. Рівне, 10-11 грудня в м. Луцьк відбулися семінари “Основні елементи інформаційних систем охорони здоров’я” за участю професора Олега Воловини (США). В роботі семінарів взяли участь лікарі – організатори охорони здоров’я, неонатологи, генетики, медичні статистики областей, залучених до Програми, працівники ЦМС МОЗ, співробітники професора О.Тимченко.
- Результати роботи УАПЗВВР були представлені на багатьох міжнародних та всеукраїнських науково-практичних конференціях, симпозіумах, семінарах:
- Щорічний з’їзд Світового Альянсу із запобігання вродженим вадам розвитку (27 травня 2000 року, Амстердам, Нідерланди) – "Реалізація фундаментальних принципів Світового Альянсу із запобігання вродженим вадам розвитку на Україні", "Інтернет і запобігання вродженим вадам".
- Перший міжнародний симпозіум із запобігання та епідеміології ВВР (15 вересня 2000 року, Кардіф, Великобританія) – "Впровадження міжнародних стандартів діагностики, лікування та профілактики ВВР в Україні".
- Міжнародна конференція “Україна - НАТО” (13 березня 2001 року, м. Луцьк, Волинська область)
- Навчально-методична конференція Тернопільської Медичної Академії "Сучасні аспекти організації самостійної позааудиторної роботи студентів, лікарів-інтернів та курсантів" (травень 2001 року, м. Тернопіль). Теза доповіді: "Роль ІБІС – міжнародних інформаційних систем з вроджених вад розвитку у системі медичної освіти, як невід’ємної складової самостійної роботи лікарів-курсантів та лікарів-інтернів на кафедрі діагностики і медичної інформатики ФПО"
- 10-й Міжнародний конгрес з генетики людини (15-19 травня 2001 року, Відень, Австрія) – "Підхід до характеристики індивідуальних особливостей нестабільності каріотипу", Комплексний підхід "Інформаційні мережі - Інтернет - Моніторинг вроджених вад розвитку (ВВР)" на Україні", "Роль неонатологів у проведенні моніторингу вроджених вад розвитку (ВВР) на Україні", "Підтримка діяльності Альянсів запобігання вродженим вадам розвитку"
Члени української делегації на 10-му Міжнародному конгресі з генетики людини
|
- Перша всеукраїнська спільна конференція неонатологів та генетиків “Профілактика, діагностика і корекція вроджених вад розвитку у новонароджених”, ініційована на засіданні Альянсу запобігання ВВР професором О. Сулімою та професором В. Вертелецьким (17-18 квітня 2001 року, м. Київ). Представлені доповіді: "Підходи до підвищення ефективності діагностики та опіки дітей з вродженими вадами розвитку", "Підтримка діяльності Альянсів запобігання вродженим вадам розвитку", "Роль неонатологів у проведенні моніторингу вроджених вад розвитку на Україні", "Роль ІБІС – Міжнародних інформаційних систем з вроджених вад розвитку у запобіганні ВВР"
- Всеукраїнська нарада педіатрів (7 червня 2001 року, м. Луцьк, Волинська область). Звернення учасників Всеукраїнської наради педіатрів до Комітету з підготовки матеріалів від України щодо профілактики вад невральної трубки з допомогою фолієвої кислоти на спеціальну сесію Генеральної Асамблеї ООН з проблем здоров’я дітей.
- Міжнародна конференція "Вплив фолієвої кислоти на людину. Від науки до практичної охорони здоров’я" (13 червня 2001 року, Київ). Представлено доповіді професора Г. Оуклі (США), професора В. Вертелецького (США) та професора О. Воловини (США).
Директор УАПЗВВР проф. Володимир Вертелецький
з учасниками конференції "Вплив фолієвої кислоти на людину"
|
- Участь у 28-їй щорічній зустрічі Міжнародної палати систем моніторингу вроджених вад розвитку (“International Clearinghouse for Birth Defects Monitoring Systems”). Підтвердженням успішної реалізації Українсько-Американської Програми запобігання вродженим вадам розвитку став її вихід на міжнародну арену. Перше представлення Програми відбулося на 1-му Інтернаціональному симпозіумі з попередження та епідеміології вроджених вад розвитку, який відбувся у вересні 2000 року у м. Кардіффі (Уельс, Велика Британія). Тоді ж Програма подала офіційну заяву на вступ до такої авторитетної міжнародної організації як Міжнародна палата систем моніторингу вроджених вад розвитку. На 28-ій щорічній зустрічі членів Міжнародної палати систем моніторингу вроджених вад розвитку, яка відбулася 1-5 вересня 2001 року у місті Гронінгені (Нідерланди), Українсько-Американська Програма запобігання вродженим вадам розвитку представила свою систему пошуку інформації про вроджені вади (ВВР) та попередні дані про ВВР за 2000 – перша половина 2001 року. Одноголосним рішенням Виконавчого комітету цього форуму Українсько-Американська Програма запобігання вродженим вадам розвитку була прийнята асоційованим членом "International Clearinghouse for Birth Defects Monitoring Systems" - першою з країн пострадянського простору.
- І-й Національний конгрес з біоетики (17-20 вересня 2001 року, Київ). Представлено доповіді: "Етичні проблеми профілактики вроджених вад розвитку", "Етичні принципи формування і використання баз даних в ході моніторингу вроджених вад розвитку", "Етичні проблеми динамічного спостереження за дітьми з вродженими вадами розвитку", "Псевдопозитивні і псевдонегативні результати пренатального ультразвукового дослідження вроджених вад як етична проблема", "Етичні проблеми діагностики та лікування фенілкетонурії", "Проблема медичної генетики і біоетика".
Команда Українсько-Американської Програми запобігання
вродженим вадам
розвитку серед учасників конгресу
-
|
- Семінар "Преконцепційна профілактика та пренатальна діагностика поширеної спадкової патології" (11-12 жовтня 2001 року, м. Львів) – "Вади невральної трубки в Рівненській та Волинській областях".
- Науково–практичний семінар з проблем діагностики і лікування фенілкетонурії (21 вересня 2001 року, Київ). Співорганізаторами його виступили УАПЗВВР, Альянс запобігання ВВР, фундація “Україна - США”, Програма оптимізації технологій в охороні здоров’я (PATH). В обговоренні доповідей взяли участь 42 лікарів з 18 областей та м. Києва, 13 батьків хворих на ФКУ дітей з 10 міст, представники фірми “Нутриція” та “Нутрітек” в Україні. За результатами роботи семінару створена ініціативна робоча група з проблем ФКУ, яка повинна провести аналіз проблеми в масштабах України, розробити пропозиції для МОЗ. Серед ініціатив, які запропоновані на семінарі, була ініціатива покращення рівня знань лікарів з дієтотерапії ФКУ та інших ензимопатій.
Батьки діляться досвідом дієтичного харчування під час семінару
-
|
- Міжнародний симпозіум "УАПЗВВР: здобутки і перспективи" (28 листопада 2001 року, м. Київ) Співорганізаторами його виступили Міністерство охорони здоров’я України, Академія медичних наук України, УАПЗВВР, Альянс запобігання ВВР, Агентство США з міжнародного розвитку (USAID). В роботі симпозіуму прийняли участь представники міжнародних організацій та національні експерти. Головним рішенням симпозіуму було створення ініціативної групи, якій було доручено сприяти втіленню Програми первинної профілактики вроджених вад в Україні за допомогою фолієвої кислоти.
- Міжнародна наукова конференція "Бібліотечно-інформаційний сервіс" (Київ, 11 жовтня, 2001 року). Повідомлення на тему: "Інформаційне забезпечення фахівців у галузі медичної генетики та вроджених вад розвитку дитини на базі інформаційно-ресурсного ОМНІ-центру Українсько-Американської Програми запобігання вродженим вадам розвитку".
- VIII Форум книговидавців (20-23 вересня 2001 року), Львів. Мета: розповсюдження інформації про УАПЗВВР та її Мережу ОМНІ-центрів — інформація про ОМНІ і Програму надрукована у каталогах форуму; проведена комплектація колекції Мережі новими матеріалами, налагоджені контакти з видавцями медичної літератури - отримали від Фундації "Сейбр-Світло" 25 нових видань з педіатрії, гінекології, психології, медичної екології, медичні словники.
- 29 вересня - 1 жовтня 2002 року в рамках Програми в м. Львові відбувся семінар "Вроджені вади розвитку: спостереження, дослідження та запобігання", в ході якого було прочитано курс основ епідеміології, методів та шляхів реалізації моніторингу ВВР з участю професора В. Вертелецького (США), професора Л. Едмондса (США), професора Л. Сівера (США). В роботі семінару взяли участь 103 учасники, в тому числі заступники начальників управлінь охорони здоров’я з питань охорони материнства та дитинства з 8 областей, представники кафедр 8 медичних університетів, лікарі-генетики 11 областей, неонатологи, головний неонатолог МОЗ України професор О. Суліма, головний спеціаліст з медичної генетики МОЗ України професор О.З. Гнатейко.
|
|
|
|
Професори Л. Едмондс (зліва) і Л. Сівер під час семінару. |
- Участь в роботі ІІІ з’їзду медичних генетиків України (2-4 жовтня 2002 року, на якому були представлені доповіді "Вроджені вади розвитку: Міжнародні інформаційні системи (I.B.I.S.)", "Частота випадків спинномозкової кили та аненцефалії в Рівненській та Волинській областях України в 2000-2001 роках", "Частота випадків синдрому Дауна в західному регіоні України в 2000-2001 роках".
