Українсько-Американська Програма запобігання вродженим вадам розвитку

Альянс із запобігання ВВР був створений в грудні 1999 року з метою розбудови громадянського суспільства, а також на допомогу у захисті законних, соціальних, економічних, творчих, вікових та інших спільних інтересів його членів, що ґрунтуються на сприянні профілактиці ВВР та опіці хворих дітей.

Гасло концертів "Гармонія життя у світі без вроджених вад"

Про те, що суспільство перестає бути байдужим до страждань дітей і сімей з ВВР засвідчують учасники Міжнародного конкурсу юних піаністів імені Володимира Горовиця, які є нашими послами доброї волі у справі запобігання ВВР у дітей. УАПЗВВР та Міжнародний фонд конкурсу юних піаністів ім. В. Горовиця – давні партнери. Концерти його учасників під гаслом "Гармонія життя у світі без вроджених вад розвитку" стали традицією не тільки в Україні, але й за її межами. Так, в 2003 році вони стали знаменними подіями і відбулись в залах КОРТО і ЮНЕСКО в Парижі, в залі ООН в Женеві, в Національній опері України ім. Т.Г. Шевченка (м. Київ), в Нью-Йорку, Вашингтоні, Атланті, Мобілі (США).

Такі афіші бачили жителі багатьох міст світу

В своїй діяльності Альянс дотримується принципу партнерства і співробітництва з іншими громадськими організаціями, благочинними фондами в Україні та за її межами. Так, спільний проект з Міжнародним жіночим клубом м. Києва (International Women’s Club of Kyiv) мав за мету запобігти розвитку розумової відсталості у хворих на фенілкетонурію дітей завдяки раціональному дієтичному лікуванню. За результатами виконання проекту 72 дитини, що мешкають в Києві та Київській області, на три місяці були забезпечені спеціалізованими харчовими продуктами з низьким змістом білка виробництва фірми "Milupa" (Німеччина).

На запобігання повторним випадкам вад нервової трубки у жінок, які вже мають дітей з ВНТ, був спрямований спільний проект з Програмою оптимізації Технологій в охороні здоров’я, США (Program for Appropriate Technology in Health/Path, USA). Наслідком реалізації цього проекту стало започаткування формування групи батьківської підтримки щодо spina bifida; інформаційна підтримка батьків через розповсюдження брошур про запобігання ВНТ та значення фолієвої кислоти, а також видання спільної PATH/УАЗВВР брошури "Гідроцефалія"; вивчення психо-соціальних потреб жінок, які вже мають дітей з ВНТ; налагодження партнерських контактів з клінікою дитячої нейрохірургії Інституту нейрохірургії Академії медичних наук України.

Велика робота проведена з метою координації зусиль батьківських організацій дітей з фенілкетонурією, spina bifida, муковісцидозом, мукополісахаридозом, синдромом Дауна. У партнерстві з Академією медичних наук України розпочата робота з Українською спілкою хворих на гемофілію.

Гарячі дискусії навколо наболілих проблем між батьками дітей, хворих на фенілкетонурію, і лікарями

Вперше на Всесвітньому форумі медичних генетиків (Відень, 2001 рік) були представлені батьківські організації України. Віце-президент Всеукраїнської батьківської організації з фенілкетонурії, п. Олена Сінкевич мала можливість взяти участь у засіданні Всесвітнього альянсу із запобігання вродженим вадам розвитку, познайомитись з роботою Європейського альянсу організацій пацієнтів та батьків щодо надання послуг та впровадження інновацій в галузі медичної генетики, виступити з повідомленням про діяльність Української організації батьків дітей з ФКУ на одному із його засідань.

В Альянсі на практиці втілюється в життя принцип: “Навчився сам – навчи іншого”, коли більш досвідчені організації допомагають щойно створеним у питаннях соціальної роботи та формування нових груп батьківської підтримки. Більш того, Альянс підтримує професійне зростання своїх членів. Так, три керівники громадських організацій допомоги хворим на муковісцидоз зі Львова і Києва в 2001 році пройшли навчання у Школі соціальної роботи Національного університету “Києво-Могилянська Академія” на модуль-курсі “Інновації і супервізія в соціальній роботі”. Дипломна робота п. Віри Новак “Школа життя” для родин, що мають дітей хворих на муковісцидоз, здобула найвищої оцінки. До речі, Альянс виступав партнером цього проекту по забезпеченню інформаційної підтримки (доступу до Інтернет, бібліотечних ресурсів, надання перекладацьких послуг та пошуку нових зв’язків).

За сприяння УАПЗВВР та Альянсу із запобігання ВВР у вересні 2002 року в Рівненській області створено "Асоціацію батьків дітей з особливими потребами". Значну і найбільш активну частину цієї організації складають батьки дітей з синдромом Дауна. Приклад діяльності цієї організації показав, як багато значить активна співпраця батьківської організації з медичними працівниками, органами місцевого самоврядування, з мережею інформаційно-ресурсних ОМНІ-центрів УАПЗВВР.

А саме:

УАПЗВВР виступила партнером Рівненського обласного благодійного фонду запобігання ВВР "Лелека" у реалізації проекту "Правовий захист дітей-інвалідів в Рівненській області" за підтримки посольства США в Україні. В рамках проекту було проведено низку заходів, включаючи 2 круглі столи, семінар, міжобласну науково-практичну конференцію, а також випущено 2 посібники:

• "Основи правового захисту дітей-інвалідів".
• "Синдром Дауна: діагностика, опіка, запобігання".

Волинський центр Програми допомагає Волинській організації батьків дітей, хворих на фенілкетонурію, підтримувати контакти з батьківськими організаціями за кордоном. В результаті цього в 2002 році діти отримали як гуманітарну допомогу (спеціальні суміші для харчування хворих дітей), так і допомогу у вигляді інформаційних матеріалів, журналів та книг.

Дієтичні суміші та інформаційні матеріали, надіслані батьківськими організаціями штату Іллінойс (США) для організації батьків дітей із ФКУ "Майбутнє" (Луцьк)

Кримський ОМНІ-центр та МГЦ регулярно здійснювали консультації дітей в Будинку дитини "Ялинка", а також виступи та доповіді про вроджену і спадкову патологію. 9 грудня 2003 року були проведені загальні збори співробітників Будинку дитини, на якому вони прийняли рішення стати колективним членом Альянсу із запобігання вродженим вадам розвитку.

В 2003 р. в Криму проводилася підготовча робота зі створення асоціації батьків дітей із хромосомними захворюваннями.

У листопаді 2003 р. відбулося спільне засідання керівників Кримської філії Асоціації батьків дітей, хворих на муковісцидоз, і лікарів МГЦ, пульмонологічного відділення Республіканської дитячої клінічної лікарні, кафедри шпитальної педіатрії Кримського медичного університету. Створено ініціативну групу для розробки програми по лікуванню та реабілітації хворих на муковісцидоз у Криму.

У Херсонській області створено організацію батьків дітей, хворих на муковісцидоз, та батьківську організацію "Серце матері", яка об’єднує батьків дітей з обмеженими можливостями. ОМНІ-центр надає цим організаціям інформаційно-ресурсну та методичну допомогу.

Український Альянс із запобігання вродженим вадам розвитку співпрацює з міжнародними організаціями, мета роботи яких співпадає з діяльністю Альянсу. В 2003 році Альянс брав участь у міжнародному форумі Biovision World Science Forum в м. Ліоні (Франція). В жовтні 2003 р. в м. Кавтат (Хорватія) в рамках 6-го Міжнародного Біотехнічного конгресу відбулася зустріч з представниками Європейського Генетичного Альянсу, на якій організаційно була оформлена ініціативна група з розробки принципів та умов вступу східноєвропейських держав та країн колишнього Радянського Союзу до Генетичного Альянсу. До складу цієї групи ввійшов і представник України. Український альянс представив свій варіант, як позитивний приклад співпраці медичних працівників та батьків хворих дітей.

Основною метою Альянсу є співпраця організацій батьків дітей з вродженими вадами розвитку та професіоналів, організація лікування дітей з метаболічними захворюваннями, визначення перспектив розвитку біотехнологічної індустрії для виробництва відповідних лікарських засобів, визначення пріоритетів в громадському здоров’ї країн Центральної та Східної Європи.

Одним з основних напрямків діяльності Альянсу є пошук джерел фінансування для впровадження своїх проектів. У 2003 році Альянс брав участь у трьох конкурсах щодо фінансування проектів:

Протягом 2002-2003 років Альянс виконував два проекти, що фінансувались донорськими організаціями:

Шукати в IBIS     Пошук забезпечує FreeFind

	Наш сайт пропонує інформацію переважно з метою розповсюдження медичних знань. Не використовуйте його в якості єдиного джерела медичної інформації, або щоб самостійно змінити процес лікування. Будь ласка, прочитайте повний текст попередження. Завжди звертайтесь за порадою до Вашого лікаря.
	Copyright 1998 - I.B.I.S. Захищено авторським правом. Спонсор: I.B.I.S. | Концепція сайту: В. В., С. Л. Email: Webmaster