ОМНІ-Мережа для дітей та раннє втручання

Наталія Зимак-Закутня
Керівник Хмельницького ОМНІ-Центру

        У ході реалізації у 1999–2005 рр. Українсько-Американської Програми запобігання вродженим вадам розвитку (УАПЗВВР) під егідою USAID в 5 областях України створено потужну команду фахівців (неонатологів, генетиків, педіатрів, інформаційних спеціалістів), ґрунтовно підготовлених у діагностиці ВВР, ранньому виявленні затримки розумового та фізичного розвитку, зборі та аналізі даних за міжнародними стандартами.
        Базовими засадами ведення реєстрів ВВР та новонароджених є їх логічне та послідовне поєднання з реалізацією програм раннього втручання, що потребують мультидисциплінарного підходу.
        Здійснюючи щорічно моніторинг понад 65000 новонароджених, виявляється щонайменше 5% дітей з особливими потребами (ВВР, затримка розвитку, тощо), що вимагають стимуляціїї розвитку за допомогою програм раннього втручання.
        "Цементуючим" елементом є загальний потужний ресурс - сайт "Вроджені вади розвитку: міжнародні інформаційні системи (IBIS)" (http://ibis-birthdefects.org/start/ukrainian/index.htm), україномовна частина якого є другою по величині системою в структурі IBIS. Основним завданням цього інтернаціонального ресурсу є поширення знань про запобігання ВВР як серед професіоналів, так і населення, прискорення впровадження наукових досягнень в практику охорони здоров'я, cприяння налагодженню зв'язків між медичними працівниками усіх регіонів світу з акцентом на гуманістичні ідеали.
        Наступність у діяльності УАПЗВВР проявилась створенням у 2004 р. Міжнародного благодійного фонду "ОМНІ-Мережа для дітей" (далі ОМНІ-Мережа) – української неприбуткової громадської організації, основною метою якої визначений розвиток ресурсів для покращення догляду за дітьми, запобіганню ВВР та порушень розвитку дітей (http://ibis-birthdefects.org/start/ukrainian/unetomni.htm).
        Головою наглядової ради ОМНІ-Мережі є професор В. Вертелецький, зав. кафедрою медичної генетики Університету Південної Алабами, дійсний іноземний член Національної академії наук України, Почесний доктор Києво-Могилянської Академії, Член-кореспондент Національної академії медичних наук Аргентини, директор Українсько–Американської Програми запобігання вродженим вадам розвитку.
        ОМНІ-Мережа об’єднує 5 інформаційних центрів (Рівне, Луцьк, Херсон, Хмельницький, Сімферополь), забезпечених інтернет-доступом, сучасними інформаційними ресурсами. ОМНІ-Центри, виконуючи своє головне призначення по здійсненню моніторингу ВВР за міжнародними стандартами, проведенню інформаційного забезпечення медичних фахівців та батьків дітей з ВВР з питань сучасної генетики та розвитку дітей, одночасно проводять значну роботу по створенню груп батьківської підтримки, надають технічну допомогу новоствореним батьківським організаціям при потребі офісної техніки, доступу до інтернет ресурсів тощо. ОМНІ-Мережа допомагає батьківським організаціям у налагодженні контактів з іншими подібними організаціями як в Україні, так і за її межами. На українських сторінках Інтернет сайту ІБІС новостворені батьківські організації мають можливість розміщувати інформацію про свою діяльність (http://ibis-birthdefects.org/start/ukrainian/udowncha.htm), розширюючи кількість своїх прихильників та здобуваючи нових партнерів. Отримавши змогу спілкуватися з батьками з інших країн, українські сім’ї стають переконаними прихильниками впровадження освітніх програм і методик раннього втручання, виступають ініціаторами і каталізаторами створення центрів розвитку дитини в Україні.
        Окрім того, іншою численною групою, якій необхідне раннє втручання, є діти-сироти, діти, позбавлені батьківської опіки – діти, обмежене оточення яких негативно впливає на розвиток.

ДІЯЛЬНІСТЬ

Рівне

        У 2003 році, за сприяння посольства США в Україні, у м. Рівне у рамках реалізації проекту "Правовий захист дітей-інвалідів" була створена обласна асоціація батьків дітей з особливими потребами. Ця організація у партнерстві з ОМНІ-Мережею, УАПЗВВР, при підтримці місцевої влади ініціювала під егідою управління освіти Рівненського міськвиконкому створення Центру ранньої педагогічної реабілітації і соціальної адаптації дітей з особливими потребами "Пагінець" – унікального і першого державного закладу в Україні щодо впровадження найсучасніших методик ранньої стимуляції інтелектуального розвитку при активній участі батьківської організації. Штат "Пагінця", що включає психолога, педагога-реабілітолога, логопеда, забезпечує діяльність за трьома напрямами: соціально-педагогічний патронаж в амбулаторних умовах, робота в адаптаційній групі та групі інтегрованого перебування. Спільне перебування в групі здорових дітей та дітей з особливими потребами сприяє стимуляції розвитку дітей, є кроком до толерантного суспільства, оскільки виховує дітей, а також батьків. У центрі працює батьківський комітет з числа активістів Рівненської обласної асоціації батьків дітей з особливими потребами. Адже тільки спільними зусиллями батьків, спеціалістів за умови виховання дитини у сім'ї можна досягти найкращих результатів у розвитку дітей. ОМНІ–Мережа надає постійну інформаційну підтримку діяльності центру. Управління охорони здоров'я забезпечило медичну опіку дітей (нагляд педіатра і генетика). Український фонд допомоги дітям-сиротам надав підтримку обладнанням з ігрової терапії, дидактичний матеріал, а також спільно з мережею ОМНІ-Центрів заплановано у 2006 році проведення серії тренінгів для спеціалістів та батьків по ранньому втручанню.
        Наукову підтримку впровадження системи раннього втручання надають кафедра дошкільної педагогіки і психології Рівненського державного гуманітарного університету, кафедра психології Волинського державного університету.
        За сприяння ОМНІ-Мережі ініційовано волонтерський рух серед студентської молоді щодо ранньої стимуляції інтелектуального розвитку дітей з особливими потребами. Так, студенти медичних коледжів у містах Рівне, Луцьку, Херсоні, Хмельницькому регулярно відвідують дітей у сиротинцях з метою запобіганню порушенням прив'язаності.

Луцьк

        У Луцьку звернення батьків до органів державної влади ініціювало створення обласного Центру раннього втручання, рішення про яке було затверджено 18 січня 2006 року. Наполегливості батькам у відстоюванні інтересів своїх дітей додав досвід польських громадських організацій, контакти з якими було встановлено через ОМНІ-Мережу. Особливістю майбутнього Центру є те, що він створюється в структурі існуючого Будинку дитини, а це сприятиме наближенню сучасних технологій раннього втручання до дітей-сиріт. Безкорисливу допомогу у навчанні спеціалістів для майбутнього центру запропонували досвідчені реабілітологи із США. Зараз ведеться активна підготовча робота до проведення у вересні 2006 року в Луцьку тренінг-курсу з основних напрямків ранньої реабілітації дітей-інвалідів під керівництвом професора Р.Лерера - члена Ради Директорів громадської організації “Caring Partners”, який був одним з піонерів створення служби раннього втручання в Америці. Це ще один важливий партнер, якого залучила ОМНІ-Мережа до співпраці з українськими фахівцями.

Хмельницький

        У м. Хмельницькому спільно із Українським фондом соціальних інвестицій (УФСІ), Шведським Агентством з міжнародного розвитку (SIDA), органами місцевої (міської) влади та ОМНІ-Мережею розпочато створення Інформаційно-консультативного центру для родин, що мають дітей з особливими потребами, з акцентом на поєднанні програм нагляду за ВВР з програмою раннього втручання. До роботи в центрі залучена мультидисциплінарна команда спеціалістів (педіатр з розвитку, лікар-генетик, психолог, юрист, соціальний працівник.

Рівне, Херсон та дослідження ФАС

        Співпраця між Каліфорнійським університетом та Херсонським і Рівненським ОМНІ-Центрами щодо пренатального виявлення фетального алкогольного синдрому виявляє ще одну групу дітей, що потребують залучення до програм раннього втручання.

        Вищезазначене демонструє підходи до реалізації глобальної ідеї в окремих місцевих обставинах.
        ОМНІ-Мережа продовжує підтримувати і розвивати україномовну частину сайту "Вроджені вади розвитку: міжнародні інформаційні системи (IBIS)".
        Досягнуто домовленості про регулярні публікації статей про питання вроджених вад розвитку з українською медичною газетою "Medicus Amicus".
        Підготовлено до друку і надруковано переклад українською програми ранньої педагогічної допомоги дітям із затримкою розвитку "Маленькі сходинки" (університет Маккуорі, Сідней, Австралія), що є важливим керівництвом у щоденній діяльності центрів розвитку дитини.

Наші партнери:

        Налагоджені за сприяння ОМНІ-Мережі контакти з національними та міжнародними партнерами, що забезпечує підтримку і подальший розвиток цих ініціатив:

• Університет Південної Алабами
• Український фонд допомоги дітям-сиротам з особливими потребами (США, Вірджинія)
• Всеукраїнська благодійна організація "Даун Синдром"
• Фонд допомоги дітям Чорнобиля
• Громадська організація "Жінки за майбутнє"
• Міста-побратими (Модесто, США)

Перспективи:

        Реалізація одного із основних завдань міжнародного благодійного фонду “ОМНІ-Мережа для дітей” – створення ресурсів раннього втручання - потребує активного та дієвого партнерства в Україні та світі.

За більш детальною інформацією, будь-ласка, звертайтесь за наступними адресами:

Проф. В. Вертелецький Голова наглядової ради міжнародного благодійного фонду "ОМНІ-Мережа для дітей" 307 University Blvd. Room 214, CC/CB. University of South Alabama Department of Medical Genetics. Mobile, Al 36688-0002 USA Тел.: 1-800-624-1865 Факс: 251-461-1591 E-mail: wwertele@usouthal.edu

Л.С. Євтушок Голова правління міжнародного благодійного фонду "ОМНІ-Мережа для дітей" 33000, м.Рівне, вул.16 Липня, 36 Тел./факс: (38)-036-262-3447 E-mail: omni-rivne@bdp.rovno.ua

Дата написання: 6 лютого 2006 року