Birth Defects in Ukraine, Ukrainian Alliance, Birth Defects Program

Українсько-Американська Програма запобігання вродженим вадам розвитку

Участь Українсько-Американської Програми запобігання вродженим вадам розвитку в ІІ-му Національному конгресі з біоетики

Біоетичний рух дедалі більше поширюється серед науковців, лікарів та громадськості. Основною причиною є непередбаченість наслідків застосування багатьох новітніх біотехнологій таких як клонування, використання стовбурових клітин, генна інженерія та інші.

I-ий Національний конгрес з біоетики, який відбувся у вересні 2001 року в м. Києві, не тільки підтвердив зростаючий інтерес до проблем біоетики в Україні, але й надав імпульсу для подальшої роботи в цій галузі.

Враховуючи важливість біоетичних проблем, наприкінці 2001 року була створена комісія з питань біоетики як консультативно-дорадчий орган при Кабінеті Міністрів України, розпочали діяти біоетичні комітети на всіх рівнях – національному, галузевому, локальному.

У березні 2002 року Україна підписала Конвенцію про захист прав людини та людської гідності щодо застосування біології та медицини: Конвенція про права людини та біомедицину. Проводиться активна робота з її ратифікації Верховною Радою України та підписання протоколу до цієї Конвенції, положення якого заборонять клонування людських істот.

Виходячи з цього, Комісія з питань біоетики при Кабінеті Міністрів України за підтримки Президій Національної Академії наук та Академії медичних наук України прийняла рішення про проведення ІІ-го Національного конгресу з біоетики 29 вересня - 2 жовтня 2004 року.

Метою Конгресу було залучення до обговорення ключових проблем з біоетики в Україні провідних вчених та фахівців в галузі біології та медицини, філософії та права, представників релігійних конфесій, засобів масової інформації, а також громадських організацій.

Завдання Конгресу полягало у подальшому вдосконаленні законодавства України в галузі біоетики, підвищенні гарантій дотримання етичних норм та правил при проведенні біомедичних досліджень, впровадженні викладання біоетики як обов’язкової дисципліни в навчальних закладах, забезпеченні відкритості діяльності наукових та медичних закладів, захисту прав та гідності людини з огляду на застосування сучасних досягнень біології та медицини.

Основними темами Конгресу були:

Філософсько-антропологічні аспекти сучасної біологічної етики.

Біоетика і право.

Біоетика допоміжних репродуктивних технологій і профілактики вроджених вад розвитку.

Біоетичні аспекти клінічних випробувань і реєстрації нових лікарських засобів і медичних технологій.

Етичні аспекти клінічної практики.

Експерименти на тваринах та альтернативні методи досліджень в біології і медицині.

Екологічна етика і безпека сільськогосподарської продукції.

Формування особистості в контексті біоетики (виховання та освіта).

В рамках Конгресу відбулися Круглі столи Конгресу:

Українсько-Американська Програма запобігання вродженим вадам розвитку (УАПЗВВР) взяла активну участь в роботі Конгресу.

У своїй вступній доповіді академік НАН і АМН України Юрій Ілліч Кундієв відзначив здобутки УАПЗВВР під керівництвом її директора проф. В. Вертелецького у покращенні здоров’я та розвитку дітей.

Почесними гостями Конгресу і УАПЗВВР були доктор Д. Фріас (Центр по контролю за хворобами, Атланта, США) та доктор Р. Бауміллер (університет Ксав’єр, США), які взяли участь у преконгресовій робочій зустрічі з представниками АМН та МОЗ України та учасниками УАПЗВВР – директором УАПЗВВР проф. В. Вертелецьким, академіком Ю. Кундієвим, професором Н. Горовенко, професором І. Бариляком, професором І. Гордієнко, професором А. Нагорною, доктором П. Вітте, доктором Л. Євтушок. Під час зустрічі були оговорені актуальні для України проблеми епідемічної ситуації щодо вад невральної трубки, необхідність створення національного реєстру ВВР, зокрема вад невральної трубки (ВНТ), а також аспекти первинної профілактики ВНТ з допомогою застосування фолієвої кислоти, обговорення досвіду країн світу щодо фортифікації борошна фолієвою кислотою.

1 жовтня 2004 року відбулось секційне засідання "Біоетика допоміжних репродуктивних технологій і профілактики вроджених вад розвитку". Співголовами його були проф. І. Бариляк та проф. В. Вертелецький.

На цьому засіданні були представлені доповіді:

Н. Зимак-Закутня, І. Бариляк (Україна), В. Вертелецький (США). "Профілактика вроджених вад розвитку та біоетика".
В. Пилипенко (Україна). "Біоетичні проблеми медичної та соціальної реабілітації затримки росту у дітей та підлітків".
В. Вертелецький (США), І. Бариляк, Л. Євтушок (Україна). "Біоетичні аспекти поєднання моніторингу вроджених вад розвитку з програмами раннього втручання".
Л. Кирилова, В. Рогожин, З. Рожкова, С. Писарєва (Україна). "Морально-етичні аспекти в діагностиці ембріофетальних аномалій розвитку ЦНС".
Ф. Дахно (Україна). "Етичні і моральні проблеми ембріотрансферу в допоміжних репродуктивних технологіях".
І. Гордієнко (Україна). "Проблеми біоетики в пренатальній діагностиці вітальних та летальних аномалій".
Г. Лінчевський, Н. Левадо, О. Воробйова, Т. Лютова (Україна). "Шляхи вирішення біоетичних проблем будинку дитини".

Учасники УАПЗВВР також представили стендові доповіді:

Т. Віговська, Л. Євтушок. "Реєстри новонароджених з позиції біоетики".
Н. Афанасьєва, Н. Зимак-Закутня, Л. Євтушок. "Роль батьківських організацій в покращенні опіки дітей з вадами розвитку".
В. Вертелецький, І. Бариляк, С. Онищенко, Н. Марченко. "Фетальний алкогольний синдром: біоетичні аспекти".
І. Бариляк, С. Лапченко. "Доступ до інформації – вимога біоетики в питаннях генетики і неонатології".

Продовженням обговорення піднятих на секції проблем став Круглий стіл "Біоетичні принципи стосовно інвалідів" (співголови: В. Вертелецький, Р. Бауміллер, Дж. Фріас - США).

Було представлено дані, які засвідчили, що діти з синдромом Дауна та з порушенням у розвитку, особливо при їх поєднанні з великими структурними аномаліями, від самого народження опиняються під загрозою соціального сирітства. Причинами цього є як упереджене ставлення суспільства, так і недостатня поінформованість, часто самотність, неможливість поєднати батьківські обов’язки з професійною працею батьків. Сприяє такому стану і недостатній розвиток системи раннього втручання, яка ґрунтується на мультидисциплінарних підходах.

Присутні на засіданні Круглого столу також обговорили деякі проблеми, які стосуються розвитку дітей, позбавлених батьківської опіки, і виховуються в будинках дитини та дитячих будинках. Важливою з них є розлади прив’язаності, відставання у фізичному і психомовному розвитку. Одним із можливих шляхів для подолання цих симптомів є залучення волонтерів-студентів (майбутніх педагогів і майбутніх медичних сестер). Адже для стимуляції інтелектуального розвитку та запобігання розладам прив’язаності дітям без батьківської опіки потрібно одне рідне обличчя, а не багато різних і чужих. Стимуляція, що здійснюється незнайомцями втрачає свою цінність для дитини, адже не відповідає системі її "цінностей".

Результатом роботи секційного засідання "Біоетика допоміжних репродуктивних технологій і профілактики вроджених вад розвитку" та засідання Круглого столу "Біоетичні принципи стосовно інвалідів" стало внесення наступних пропозицій до резолюцї Конгресу:

Попередження вроджених вад розвитку є не тільки медичною, науковою проблемою, але є також одним із завдань біоетики.

Програми нагляду за вродженими вадами розвитку повинні поєднуватись з ранньою, комплексною медичною допомогою. Причому вони повинні ґрунтуватись на міжнародних засадах.

Бюджет щодо вроджених вад розвитку повинен включати не тільки забезпечення програм нагляду і медичної допомоги ураженим, а й необхідні ресурси для реалізації програм запобігання вродженим вадам.

Той факт, що додавання фолієвої кислоти до щоденного раціону харчування людей дозволяє попереджувати як spina bifida та інші мальформації, так і серцево-судинні захворювання, свідчить, що обов’язком системи охорони здоров’я є впровадження профілактики тих захворювань і вад, яким на даний час можна запобігти. Захист невинних, особливо ненароджених дітей є одним з наших пріоритетів. Цей процес можна пришвидшити за допомогою політики, яка передбачає забезпечення кращого доступу до мікронутрієнтів таких, як йод, фолієва кислота та інші, широких верств населення, особливо жінок репродуктивного віку. Тому діяльність Національного Альянсу з фортифікації по організації мультидисциплінарного і багатогранного сприяння фортифікації продуктів харчування має таку широку підтримку.

Біоетичні принципи повинні входити до регуляцій, пов’язаних з технологіями, які застосовуються в пренатальній діагностиці. Спеціальний комітет повинен забезпечувати моніторинг і бути уповноваженим у вирішенні дилем, які виникають на тлі репродуктивних технологій.

Інша проблема – це недостатній вміст мікронутрієнтів в раціоні харчування дітей. Тому, дуже важливо профілактичне застосування мультивітамінів.

Наш сайт пропонує інформацію переважно з метою розповсюдження медичних знань. Не використовуйте його в якості єдиного джерела медичної інформації, або щоб самостійно змінити процес лікування. Будь ласка, прочитайте повний текст попередження. Завжди звертайтесь за порадою до Вашого лікаря.

Спонсор: I.B.I.S. | Концепція сайту: В. В., С. Л. Email: Webmaster


Жваве обговорення наболілих проблем під час Круглого столу і в перерві